Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
POWITANIE BAŁTYKU Z DIETĄ PKU NA TALERZYKU
Urokliwa miejscowość nadmorska Dąbki oraz gościnne progi ośrodka GEOVITA były miejscem spotkania integracyjnego członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w dniach 6-8 czerwca 2025 roku. Nasz pobyt w Dąbkach przyniósł możliwość integracji grupy podopiecznych Stowarzyszenia i zapewnił wiele atrakcji. Jedną z nich, która nastąpiła po powitaniu obecnych przez prezesa Leszka Wałę i przedstawieniu programu […]
Relacja z konferencji E.S. PKU Porto 2024
Relacja z konferencji E.S. PKU Porto 2024 Dzięki wsparciu firm Vitaflo i Nutricia, reprezentanci Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię skorzystali, po raz pierwszy, z możliwości uczestnictwa w międzynarodowej konferencji E.S.PKU, która odbyła się w październiku 2024 roku w Portugalii, w malowniczej miejscowości Porto. Edukacyjna wycieczka naszych przedstawicieli zaowocowała poszerzeniem aktualnej wiedzy dotyczącej fenyloketonurii w […]
Wydarzenia
Kawiarenka Jesiennych Wspomnień i Planów
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię było organizatorem międzypokoleniowego spotkania pt.: „Otwarta Kawiarenka Jesiennych Wspomnień i Planów- spotkanie warsztatowe o charakterze plastyczno – motywacyjnym” w ramach ofert realizacji zadania publicznego pn. „Jesienny czas w Centrum Seniorów Dworcowa 3” w trybie art. 19a ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie tzw. […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.