Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
PKU przy kawie
Jesienne spotkanie PKU przy kawie odbyło się 4 października 2025 roku. Zorganizowane było przez Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię we współpracy merytorycznej Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy i wsparciu organizacyjnym Nutricia Metabolics. Zgromadzeni wysłuchali wykładu dr n. med. Agnieszki Chrobot. Prezes Stowarzyszenia Leszek Wała omówił bieżącą działalność organizacji oraz przedstawił plany […]
Moje okolice – tu rozwijam swoje pasje i zainteresowania
Zadanie w obszarze pomocy społecznej w 2025 roku pn. „Moje okolice – tu rozwijam pasje i zainteresowania – warsztaty dla osób z fenyloketonurią i ich bliskich” – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko – Pomorskiego. Moje okolice – tu rozwijam swoje pasje i zainteresowania – warsztaty dla osób z fenyloketonurią i […]
Wydarzenia
Walne Zebranie Członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
21 marca 2026 roku odbyło się walne zebranie członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Po wyborze przewodniczącym zebrania został p. Leszek Wała a protokolantem p. Elżbieta Nowaczyk. Kolejnym punktem było zatwierdzenie zaproponowanego porządku obrad. Po zapoznaniu się ze sprawozdaniem merytorycznym i finansowym z działalności Stowarzyszenia za 2025 ro, podjęte zostały uchwały o ich zatwierdzeniu. […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.
