Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Tort PKU oreo
Tort niskobiałkowy pku oreo1.5 kg ciasto kakaowe niskobiałkowe pku Loprofin15 g proszek do pieczenia360 ml oleju660 ml wody mineralnej gazowanej300 g masło łaciate125 g frużelina z czarnej porzeczki100 g czekolada biała Milka250 g truskawki20 g ciastka oreo250 ml śmietana 30%300 g serek mascarpone (Biedronka)Wykonanie:Z gotowych ciast upiec trzy okrągłe placki jak w przepisie na opakowaniu […]
„Słucham, myślę, współpracuję – warsztaty rozwijające umiejętności społeczne”
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonuriętel. 502 553 173 Zadanie w obszarze pomocy społecznej w 2023 roku pn. „Słucham, myślę, współpracuję – warsztatów rozwijających umiejętności społeczne” – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko – Pomorskiego.Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w ramach realizacji zadania publicznego Wojewody Kujawsko – Pomorskiego w obszarze pomocy społecznej […]
Wydarzenia
„Przygotowanie do wakacji PKU”
W dniu 8 czerwca 2024 roku w bydgoskim Familyparku odbyło się letnie, przedwakacyjne spotkanie dla pacjentów z fenyloketonurią i ich rodzin. Spotkanie organizowane było przez Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię we współpracy merytorycznej Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy i wsparciu organizacyjnym Nutricia Metabolics. Zgromadzeni wysłuchali wykładów dr n. med. Agnieszki Chrobot […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.