Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Aktywni z PKU – warsztaty edukacyjno – kulinarne dla osób z fenyloketonurią z elementami edukacji zdrowotnej
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 28-30 września 2018 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Wojewody Kujawsko – Pomorskiego w obszarze pomocy społecznej pod nazwą:
„Aktywni z PKU – warsztaty edukacyjno -kulinarne dla osób z fenyloketonurią z elementami edukacji zdrowotnej”
Biesiada PKU na Wawelu
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 15-18.06.2017 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Wojewody Kujawsko – Pomorskiego w obszarze pomocy pomocy społecznej pod nazwą: „Biesiada PKU na Wawelu – warsztaty edukacyjno-kulinarne dla dzieci i młodzieży z fenyloketonurią (…)”
Wydarzenia
Walne zabranie
W dniu 26 marca odbyło się walne zebranie członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Spotkanie miało miejsce w Bydgoskim Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu. Zgodnie z porządkiem obrad, po wybraniu przewodniczącego i protokolanta, zapoznano obecnych ze sprawozdaniem merytorycznym i finansowym za 2021 rok, które następnie zostały zatwierdzone. Dotychczasowemu Zarządowi Stowarzyszenia obecni udzielili absolutorium. Wybrano […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.
