Aktywni z PKU – warsztaty edukacyjno – kulinarne dla osób z fenyloketonurią z elementami edukacji zdrowotnej

Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 28-30 września 2018 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Wojewody Kujawsko – Pomorskiego w obszarze pomocy społecznej pod nazwą:
„Aktywni z PKU – warsztaty edukacyjno -kulinarne dla osób z fenyloketonurią z elementami edukacji zdrowotnej” w Łodzi i okolicach (zakwaterowanie w Nu Hotel w Łodzi przy Alei J. Piłsudskiego nr 141, Polska, miejsce zakwaterowania może ulec zmianie).
    Przedmiotowe wydarzenie, pobyt w Łodzi i okolicach wraz z realizacją zaplanowanego programu, zgodnie z regulaminem konkursu, zaplanowano dla ogółem do 48 osób. Z uwagi na fakt, że wśród członków Stowarzyszenia znajdują się osoby wymagające stałej obecności opiekunów podjęto decyzję i uznano, że w takich przypadkach istnieje możliwość uczestniczenia 2 opiekunów osoby chorej na fenyloketonurię (ilość ograniczona).
    Tak więc podział osób mogących uczestniczyć w spotkaniu to 22 osoby chore na fenyloketonurię i 26 osób rodziców, opiekunów, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.
    Planowany program spotkania (może ulec zmianie z uwagi na niekorzystne warunki pogodowe) przedstawia się następująco:

Piątek

• Zbiórka uczestników wycieczki w wyznaczonym miejscu.
• Wyjazd w kierunku do Uniejowa. Przyjazd na miejsce ok. godz. 10.00 – baseny termalne kompleks basenów otwartych i zamkniętych, kąpiele solankowe, zjeżdżalnie, dysze, bicze, jacuzzi oraz wiele innych ciekawych atrakcji (pobyt 3 godzinny).
• Ok. godz. 13.30 obiad.
• Przejazd do Łodzi do miejsca zakwaterowania.
• Kolacja.
• Czas do dyspozycji uczestników.

Sobota:

• • Śniadanie przejazd na warsztaty kulinarne (ok. 3 godz.) – specjalnie przygotowane stanowiska kulinarne, fartuch dla każdego uczestnika, osoba prowadząca, napoje do dyspozycji uczestników (kawa, herbata, napoje zimne), muzyka, sprzęt niezbędny do przeprowadzenia warsztatów. W warsztatach edukacyjno-kulinarnych czynny udział wezmą osoby chore na fenyloketonurię z Bydgoskiego Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ilości 20 osób i zaproszeni goście, osoby chore na fenyloketonurię z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i Zaburzeń Pokrewnych z siedzibą w Łodzi, w ilości 10 osób. Rodzice i opiekunowie osób chorych na fenyloketonurię stanowić będą widownię na arenie poczynać kulinarnych. W sytuacjach wymagających służyć będą swoją radą i wsparciem. Na koniec warsztatów zaplanowano degustację przygotowanych dań.

• • Przebieg warsztatów edukacyjno-kulinarnych:

• 1. Powitanie uczestników warsztatów, w tym zaproszonych gości z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i Zaburzeń Pokrewnych z siedzibą w Łodzi, w ilości 10 osób.

• 2. Ustalenie menu przygotowywanych potraw pku.

• 3. Obliczenie wartości fenyloalaniny w planowanych potrawach – młodzież i starsze dzieci (w tym samym czasie dzieci młodsze zapoznają się ze stanowiskami pracy).

• 4. Przypomnienie o bezpieczeństwie i higienie pracy, mycie rąk, założenie rękawic, ostrożne posługiwanie się przyborami podczas pracy.

• 5. Podział na grupy – wykonanie potraw specjalistycznych pku – (według pomysłów dzieci).

• 6. Zaproszenie rodziców i wspólne degustowanie przygotowanych potraw (obiad pku).

• 7. Wypełnienie ankiet przez uczestników warsztatów i ich opiekunów.

• 8. Podziękowanie uczestnikom warsztatów, rozmowy indywidualne z rodzicami na interesujące ich tematy dotyczące umiejętności dzieci.

• • Ok. godz. 13.00 obiad dla osób bez diety.

• • Zwiedzanie Łodzi z przewodnikiem (czas do 2 godz.) ul. Piotrowska, zabytkowe kamienice, Manufaktura Łódź.

• • Powrót do miejsca zakwaterowania.

• Kolacja.

Niedziela:

• • Śniadanie, wykwaterowanie z pokoi.

• • Przejazd do Borysewa. Na miejscu wstęp do „Zoo Safari Borysew” jednego z największych tego typu obiektów w Polsce. Uczestnicy będą mogli zobaczyć m.in.: białe lwy, białe tygrysy, białe wilki, Świat wodny oraz wiele innych niezapomnianych.

• • Obiad.

• • Wyjazd w drogę powrotną.

• Przyjazd w miejsce zbiórki w godzinach wieczornych. Zakończenie spotkania.

    Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu dla 22 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 26 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię jest bezpłatne. Z uwagi na ograniczoną ilość środków finansowych nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w spotkaniu bez odpłatności.
    Stowarzyszenie zapewnia transport, wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji (bez preparatu Pku) dla ww. ilości osób będących na diecie Pku i ich opiekunów.
    Prosimy o zabranie ze sobą koszulek z logo stowarzyszenia. Osoby, które nie posiadają przedmiotowych koszulek, a zadeklarują chęć uczestnictwa w spotkaniu proszone są o podanie rozmiarów, celem ich przekazania.
    Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu.
    Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 25 sierpnia 2018 roku.Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.
    W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.

Leszek Wała

Prezes Zarządu



    W nawiązaniu do powyższego ogłoszenia dotyczącego realizacji zadania publicznego Wojewody Kujawsko – Pomorskiego w obszarze pomocy społecznej pod nazwą: „Aktywni z PKU – warsztaty edukacyjno-kulinarne dla osób z fenyloketonurią z elementami edukacji zdrowotnej”, zgodnie z art. 13 ust. 1 i ust. 2 Ogólnego Rozporządzenia o Ochronie Danych Osobowych z 27 kwietnia 2016 roku (dalej RODO), Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że:
1. Podanie danych osobowych jest obowiązkowe i umożliwi realizację zadania. W przypadku ich niepodania nie będzie możliwe załatwienia Pana /Pani spraw.
2. Administratorem Pana/Pani danych osobowych i danych osobowych beneficjenta (którego Pan/Pani reprezentuję), jest Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię z siedzibą w Bydgoszczy.
3. W przypadku jakichkolwiek próśb lub pytań dotyczących Pana/Pani danych osobowych i danych osobowych beneficjenta, prosimy o kontakt e-mail: fenylaczki@wp.pl
4. Pana/Pani dane osobowe i dane osobowe beneficjenta będą przetwarzane w celach związanych z realizacją celów statutowych Stowarzyszenia , na podstawie art. 6 ust. 1 lit. c RODO i na potrzeby realizacji powyższego zadania publicznego, na podstawie art. 6 ust. 1 lit. e RODO.
5. Odbiorcami danych osobowych są wyłącznie podmioty uprawnione do uzyskania danych osobowych na podstawie przepisów prawa.
6. Dane osobowe przechowywane są przez okres niezbędny do realizacji celów określonych w pkt. 3.
7. Osoba, której dane osobowe przetwarza administrator danych, posiada prawo do (z zastrzeżeniem ograniczeń wynikających z przepisów prawa):

• dostępu do treści danych (zgodnie z art. 15 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
• sprostowania danych (zgodnie z art. 16 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
• usunięcia danych (zgodnie z art. 17 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
• ograniczenia przetwarzania danych (zgodnie z art. 18 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
• przenoszenia danych (zgodnie z art. 20 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
• prawo do wniesienia sprzeciwu (zgodnie z art. 21 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
• cofnięcia zgody w dowolnym momencie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem;
• wniesienia skargi do organu nadzorczego (Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych) w przypadku uznania, że przetwarzanie danych osobowych narusza przepisy Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych.

8. Dane osobowe nie są przetwarzane przez administratora danych w sposób zautomatyzowany i nie są poddawane profilowaniu.
9. Dane osobowe nie są przekazywane do państw trzecich, z wyjątkiem sytuacji przewidzianych w przepisach prawa.

Bydgoszcz, 15.07.2018r.

Bydgoskie Stowarzyszenie
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię