Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Warsztaty edukacyjno-kulinarne pt. „Aktywnie radzę sobie z dietą PKU”
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że dniach 14-16.06.2019 roku w ramach realizacji celów statutowych zaplanowało zorganizowanie i przeprowadzenie spotkania dla podopiecznych stowarzyszenia w formie wyjazdowych warsztatów edukacyjno-kulinarnych pt. „Aktywnie radzę sobie z dietą PKU”. Powyższe przedsięwzięcie odbędzie się w Ośrodku Wczasowym GEO-SEA, ul. Piastowska 6A w Dźwirzynie. […]
„Wspólna sprawa – wsparcie w diecie PKU”
Informujemy, że Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach realizacji zadań Samorządu Województwa w 2019 roku w zakresie pomocy społecznej pod nazwą: wsparcie działań z zakresu opieki nad osobami przewlekle chorymi, pozyskało środki finansowe na wykonanie zadania pt. „Wspólna sprawa – wsparcie w diecie PKU”. W ramach przedmiotowego zadania, zostanie utworzone i uruchomione na […]
Wydarzenia
„Dobre relacje wspierającego rodzica i współpracującego dziecka z PKU” – kontynuacja zadania, część II – warsztaty terapeutyczne dla osób przewlekle chorych na fenyloketonurię oraz ich rodzin.
Warsztaty poświęcone dobrym relacjom w rodzinie z PKU W dniach 9 – 11 września 2022 roku członkowie Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię wzięli udział w warsztatach terapeutycznych zatytułowanych „Dobre relacje wspierającego rodzica i współpracującego dorosłego dziecka” cz. II – zadaniu współfinansowanym ze środków Wojewody Kujawsko – Pomorskiego w ramach oferty konkursowej. Realizacja zadania miała […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.