Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Warsztaty aktywizujące cz. 3 – relacja
Projekt pn. „Głosujesz- Decydujesz” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. Aktywność obywatelska się opłaca – poszerzamy kompetencje w ramach projektu –Aktywni Obywatele – ,,Głosujesz –decydujesz” 23 października 2021 roku w Bydgoskim Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zorganizowało spotkanie warsztatowe dla uczestników projektu ,,Głosujesz – […]
Warsztaty aktywizujące – cz. 3
Projekt pn. „Głosujesz- Decydujesz” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. Szanowni Państwo – Drodzy Członkowie Naszego Stowarzyszenia,Szanowni Rodzice i Opiekunowie oraz Bliscy naszych Podopiecznych! Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach realizacji projektu pn. „Głosujesz – Decydujesz” dotyczącego zaangażowania w życie publiczne 20 osób chorych na fenyloketonurię oraz […]
Wydarzenia
„Przygotowanie do wakacji PKU”
W dniu 8 czerwca 2024 roku w bydgoskim Familyparku odbyło się letnie, przedwakacyjne spotkanie dla pacjentów z fenyloketonurią i ich rodzin. Spotkanie organizowane było przez Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię we współpracy merytorycznej Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy i wsparciu organizacyjnym Nutricia Metabolics. Zgromadzeni wysłuchali wykładów dr n. med. Agnieszki Chrobot […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.