Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Warsztaty terapeutyczne – ,,Jak budować dobre relacje w rodzinie z PKU?”
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię tel. 502 553 173 Zadanie w obszarze pomocy społecznej w 2021 roku pn. „Jak budować dobre relacje w rodzinie z PKU?” – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko – Pomorskiego. Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, żew ramach realizacji zadania publicznego Wojewody […]
Warsztaty cz. 1 – relacja
Projekt pn. „Głosujesz- Decydujesz” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. Aktywni obywatele działają ! Przyszedł czas na kolejne spotkanie w ramach projektu ,,Głosujesz – Decydujesz” w obszarze aktywności obywatelskiej – Aktywni Obywatele Fundusz Krajowy finansowanym przez fundusze EOG wspieranym przez Operatorów Funduszu […]
Wydarzenia
Walne zebranie
Szanowni Państwo Informujemy, że w dniu 16 marca 2024 roku Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zaplanował i zwołał Walne zebranie członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Zebranie odbyło się w Bydgoskim Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu, ul. Gdańska 5 w Bydgoszczy.W trakcie Walnego zebrania zatwierdzono sprawozdanie finansowe i merytoryczne za 2022 rok. […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.
