Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Warsztaty edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia
Informuję, że Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w dniach 25-27.09.2009 roku zaplanowało przeprowadzenie w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach warsztatów edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia.
Zaproszenie
Zespół terapeutyczny Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy zajmujący się leczeniem dzieci i młodzieży chorych na Fenyloketonurię wraz z Bydgoskim Stowarzyszeniem Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię serdecznie zaprasza podopiecznych na spotkanie edukacyjne pt: ,,Nowe możliwości leczenia dietetycznego w fenyloketonurii”…
Wydarzenia
10- lecie istnienia naszego Stowarzyszenia
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię świętowało 10 lecie istnienia! Uroczystość odbyła się 28 października 2017 w hotelu Campanile w Bydgoszczy. Brali w niej udział honorowi goście pani dr Agnieszka Chrobot, pani dr Joanna Jagłowska, Pani dr Joanna Słowińska, oraz pani mgr Izabela Horka. Przedstawiciele sieci aptek zaprezentowali funkcjonujący już program dostarczania pacjentom do […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.
