Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Warsztaty edukacyjno-kulinarne dla podopiecznych Stowarzyszenia
W dniach 16-18.09.2011 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w zaplanowało przeprowadzenie warsztatów edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia.Powyższe przedsięwzięcie odbędzie się w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach i jest organizowane jest wspólnie z Poradnią Chorób Metabolicznych przy Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy.W warsztatach zaplanowano udział ogółem 120 osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów. Z […]
Nowy termin – Z fenyloketonurią pod rękę, jak z nią żyć i cieszyć się życiem
Szanowni Państwo Informuję, że z przyczyn niezależnych od stowarzyszenia uległ zmianie termin realizacji zadania publicznego pn.: – “Z fenyloketonurią pod rękę, jak z nią żyć i cieszyć się życiem” – spotkanie, impreza o charakterze wspierającym, integracyjnym dla osób chorych na fenyloketonurię w Osadzie Karbówko, Elgiszewo 37, 87-408 Ciechocin. Nowy termin to 19.06.2011 roku. Pozostały program […]
Wydarzenia
Walne Zebranie – 2019
W dniu 02 marca 2019 roku odbyło się Walne Zebranie członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Miało ono miejsce w Bydgoskim Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu, ul. Gdańska 5 w Bydgoszczy w Sali konferencyjnej. Po akceptacji przez obecnych celów spotkania wybrano jednogłośnie przewodniczącego zebrania – pana Leszka Wałę. Porządek zebrania został przez obecnych jednogłośnie […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.