Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Wsparcie nie tylko na starcie
Informuję, że w dniu 26.11.2011 roku, w godz. 10.00 – 13.00 Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię organizuje realizację zadania publicznego pn.: „Wsparcie nie tylko na starcie – spotkanie Mikołajkowe” – impreza o charakterze wspierającym, integracyjnym i kulturalnym dla osób chorych na fenyloketonurię. Przedmiotowe wydarzenie odbędzie się, w Centrum Zabaw Rodzinnych Family Park Bydgoszcz ul. […]
Warsztaty edukacyjno-kulinarne dla podopiecznych Stowarzyszenia
W dniach 16-18.09.2011 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w zaplanowało przeprowadzenie warsztatów edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia. Powyższe przedsięwzięcie odbędzie się w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach i jest organizowane jest wspólnie z Poradnią Chorób Metabolicznych przy Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. W warsztatach zaplanowano udział ogółem 120 osób chorych na fenyloketonurię i ich […]
Wydarzenia
Spotkanie informacyjne „Wspólna sprawa – wsparcie osób z dietą PKU”
Zadanie jest dofinansowane ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego Z radością informujemy, że 18 maja 2019 roku w hotelu Campanille w Bydgoszczy Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zrealizowało I etap zadania współfinansowanego ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego w zakresie pomocy społecznej dla osób niepełnosprawnych i przewlekle chorych. Spotkanie informacyjne zatytułowane ,,Wspólna […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.