Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Nowy termin – Z fenyloketonurią pod rękę, jak z nią żyć i cieszyć się życiem
Szanowni PaństwoInformuję, że z przyczyn niezależnych od stowarzyszenia uległ zmianie termin realizacji zadania publicznego pn.: – „Z fenyloketonurią pod rękę, jak z nią żyć i cieszyć się życiem” – spotkanie, impreza o charakterze wspierającym, integracyjnym dla osób chorych na fenyloketonurię w Osadzie Karbówko, Elgiszewo 37, 87-408 Ciechocin. Nowy termin to 19.06.2011 roku. Pozostały program spotkania […]
Z fenyloketonurią pod rękę, jak z nią żyć i cieszyć się życiem
W dniu 27.04.2011 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię, po spełnieniu wymogów formalnych podpisało umowę z Kujawsko-Pomorskim Urzędem Marszałkowskim na realizację zadania publicznego pn.: – „Z fenyloketonurią pod rękę, jak z nią żyć i cieszyć się życiem”
Wydarzenia
Wręczenie umowy
Zadanie jest dofinansowane ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego W dniu 29 kwietnia 2019 roku w Urzędzie Marszałkowskim odbyło się uroczyste wręczenie umowy na realizację zadania dotyczącego opieki nad osobami przewlekle chorymi pn. „Wspólna sprawa – wsparcie w diecie PKU”. W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele Zarządu Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię Leszek Wała […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.