Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Warsztatów edukacyjno – kulinarne 2013
Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 13-15.09.2013 roku, w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach, zaplanował zrealizowanie warsztatów edukacyjno – kulinarnych.
Nasze zakręcone marzenia
W dniu 25.05.2013 roku, w Osadzie Karbówko, Elgiszewo 37, 87-408 Ciechocin odbędzie się realizacja zadania publicznego Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego w 2013 roku w zakresie pomocy społecznej – wsparcie działań z zakresu opieki nad osobami chorymi pod nazwą: “Nasze zakręcone marzenia”.
Wydarzenia
“Fenylaki u progu dorosłości”
30 listopada 2019 roku w hotelu Campanille w Bydgoszczy odbyło się spotkanie członków naszego Stowarzyszenia i pacjentów Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy zatytułowane „Fenylaki u progu dorosłości”. Spotkanie organizowane było przy wsparciu firm farmaceutycznych – Vitaflo, Nutricia Medyczna oraz Mead Jonhson. Firmom tym serdecznie dziękujemy za obecność i możliwość zorganizowania tej imprezy. […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.
