Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Wiem co jem
W dniach 14-16.09.2012 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach realizacji zadania z zakresu szeroko rozumianej pomocy społecznej zaplanowało przeprowadzenie warsztatów edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia.
Akademia zdrowia – Fenyloketonuria – wiem i znam PKU
W dniu 16.06.2012 roku o godz.11.00 w Sali Malinowej Hotelu Słoneczny Młyn w Bydgoszczy odbędzie się realizacja zadania publicznego pn: Akademia zdrowia „Fenyloketonuria – wiem i znam PKU”.
Wydarzenia
„Fenylaki u progu dorosłości”
30 listopada 2019 roku w hotelu Campanille w Bydgoszczy odbyło się spotkanie członków naszego Stowarzyszenia i pacjentów Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy zatytułowane „Fenylaki u progu dorosłości”. Spotkanie organizowane było przy wsparciu firm farmaceutycznych – Vitaflo, Nutricia Medyczna oraz Mead Jonhson. Firmom tym serdecznie dziękujemy za obecność i możliwość zorganizowania tej imprezy. […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.
