Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Świąteczne marzenia – spotkanie Mikołajkowe
Informuję, że w dniu 30.11.2013 roku, w godz. 10.00 13.00 Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię organizuje realizację zadania publicznego pn.: “Świąteczne marzenia – spotkanie Mikołajkowe”
Wycieczka do Warszawy
W dniach 7-8..09.2013 roku, odbędzie się realizacja zadania publicznego Prezydenta Miasta Bydgoszczy z zakresu rehabilitacji społecznej, rekreacji oraz integracji osób chorych i niepełnosprawnych przez organizacje i podmioty prowadzące działalność pożytku publicznego.
Wydarzenia
Mamy TAKIE MAMY!
Z ogromną przyjemnością oraz wyrazami uznania prezentujemy Państwu poniżej zamieszczony materiał filmowy. Mama Błażeja – członka Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię jest osobą, która stanowi dla nas przykład dobrych praktyk. Może być także wzorem i inspiracją dla innych członków naszego Stowarzyszenia i ich opiekunów. […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.
