Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
Polski Dzień PKU
Życzenia dla FenylakówW dniu tak bardzo wyjątkowym wszyscy wkoło się radują i „Niech żyje Fenylak!” głośno wykrzykują. Pragnę złożyć dziś życzenia, prosto z serca, bez wątpienia, Dużo zdrowia – bo to skarb, który każdy cenić ma, Na bibułce pełnych kółek, Niech diagnostom nie tworzą łamigłówek, Alpejskich szczytów zdobycia i radości ze swojego […]
Konkurs Piosenki o życiu z PKU (online)
Konkurs Piosenki o życiu z PKU (online)Regulaminkonkursu piosenki lub teledysku – nagranie wokalne o tematyce związanej z życiem osoby z PKU.Organizatorem konkursu jest Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.Celem konkursu jest promowanie talentów podopiecznych – członków Stowarzyszenia oraz wsparcie i aktywizacja społeczna tych osób.Warunkiem uczestnictwa jest przynależność do Stowarzyszenia.Konkurs składać się będzie z jednego etapu […]
Wydarzenia
„Słucham, myślę, współpracuję – warsztaty rozwijające umiejętności społeczne”
Zadanie w obszarze pomocy społecznej w 2023 roku pn. „Słucham, myślę, współpracuję – warsztatów rozwijających umiejętności społeczne” – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko – Pomorskiego. 2 x T czyli TURZNO TRENING Dzięki współfinansowaniu przez WOJEWODĘ KUJAWSKO – POMORSKIEGO zadania publicznego pod nazwą „Słucham, myślę. współpracuję – warsztaty rozwijające kompetencje społeczne” nasze Stowarzyszenie […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.