Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Aktualności
GŁOSUJESZ – DECYDUJESZ
Projekt realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. Szanowni Państwo- Drodzy Członkowie Naszego Stowarzyszenia,Szanowni Rodzice i Opiekunowie oraz Bliscy naszych Podopiecznych!UWAGA ! WAŻNA INFORMACJA!UPRZEJMIE PROSIMY O ZAPOZNANIE SIĘ Z NIŻEJ ZAMIESZCZONĄ WIADOMOŚCIĄ I DECYZJĘ W PRZEDMIOTOWEJ SPRAWIE.Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ubiegłym roku kalendarzowym podjął […]
Konkurs Piosenki o tematyce związanej z życiem osoby z fenyloketonurią za nami!
Informujemy Państwa o wynikach Konkursu Piosenki ogłoszonego na stronie Stowarzyszenia wraz z regulaminem w listopadzie 2020 roku. Do 15 grudnia 2020 roku oczekiwaliśmy na zgłoszenia osób chętnych oraz nagrania, licząc na aktywność i zainteresowanie.W przedmiotowym Konkursie wzięła udział tylko jedna kandydatka wywiązując się z zamieszczonego na naszej stronie regulaminu .Z przyjemnością informujemy, że Konkurs Piosenki został […]
Wydarzenia
Kiszonki 2023
28.10.2023 roku w lokalu pn. „Warsztaty Kuchni Agaty” odbyło się spotkanie dla pacjentów Poradni Chorób Metabolicznej w Bydgoszczy, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i ich rodzin pt. „Jesień bez kataru – zdrowie zamknięte w słoiku”. Warsztaty zorganizowane zostały przez firmę Mead Johnson Nutrition, Poradnię Chorób Metabolicznych Bydgoszczy przy wsparciu Bydgoskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1,5%
Twoje 1,5% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.