PKU › Forums › Forum Fenylaczki › Dział porad prawnych związanych z funkcjonowaniem w społeczeństwie osoby na PKU.
Tagi: pku
- Ten temat ma 25 odpowiedzi, 5 voices, ostatnia aktualizacja 4 lata temu przez Administrator.
-
AutorPosty
-
-
1 czerwca 2020 at 19:38 #3224
-
4 czerwca 2020 at 18:25 #3227mama AdikaUczestnik
Dzień dobry !
W mojej rodzinie urodziło się dziecko z fenyloketonurią.Jesteśmy z Bydgoszczy i z zainteresowaniem śledzimy to forum.Podpowiem rodzicom ,że istnieje Bydgoskie Stowarzyszenie dla osób z fenyloketonurią i na pewno będą jego członkami. Aktualnie mam pytanie do Państwa- jakie świadczenia przysługują takiemu małemu człowiekowi ze zdiagnozowaną PKU? Co można zrobić na początku jeśli chodzi o jakieś działania prawne,żeby polepszyć byt chorego dziecka?Z góry dziękuję za odpowiedź. Mama Adika
-
9 czerwca 2020 at 20:49 #3239AdministratorKeymaster
Witaj Mamo Adika.
W świetle polskiego prawa osoby, które nie ukończyły 16 roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.
Polskie prawo daje możliwość zakwalifikowania dzieci chore na fenyloketonurię (PKU), jako osoby niepełnosprawne. Tak więc rodzice dziecka z PKU mogą ubiegać się o uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności, a w konsekwencji przyznanie świadczeń rodzinnych (po spełnieniu kryteriów).
W celu uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności należy złożyć wniosek o ustalenie niepełnosprawności dla dziecka do 16 roku życia wraz z wymaganą dokumentacją, tj.:
· zaświadczenie lekarskie, które zawiera opis stanu zdrowia, rozpoznanie choroby zasadniczej i chorób współistniejących (ważne 30 dni od daty wypełnienia przez lekarza),
· uwierzytelnioną kserokopię dokumentacji medycznej przez organ lub podmiot, który dokument wytworzył, tj.: karty informacyjne leczenia szpitalnego, wyniki badań diagnostycznych, opisy badań ekg, rtg, usg, TK, rezonansu magnetycznego, opinie psychologiczne (są ważne 2 lata), kartotekę z poradni prowadzącej oraz inne dokumenty mogące mieć wpływ na ustalenie niepełnosprawności, a zwłaszcza okresu jej powstania.
Orzeczenia o niepełnosprawności orzekają Powiatowe/Miejskie Zespoły do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Należy zwracać się do zespołu właściwego ze względu na adres stałego pobytu (jest to miejscowość w której zamieszkujemy z zamiarem stałego przebywania). Drugą instancją są Wojewódzkie Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności – w nich można składać odwołania. Jednostki te działają na podstawie ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych.
Informację o terminie posiedzenia otrzymasz listownie w ciągu miesiąca od złożenia wniosku bądź dwóch miesięcy, w przypadku skomplikowanych spraw. Do terminu rozpatrzenia wniosku nie wlicza się opóźnienia spowodowanego przez wnioskodawcę, np. okresu oczekiwania na uzupełnienie wniosku lub dokumentacji medycznej.
W przypadku ubiegania się o wydanie kolejnego orzeczenia, termin załatwienia sprawy liczy się od dnia następującego po dniu upływu terminu ważności dotychczasowego orzeczenia. W takich przypadkach wniosek należy złożyć nie wcześniej niż na 30 dni przed upływem ważności posiadanego orzeczenia.
WAŻNE: Obecność na posiedzeniu jest obowiązkowa!
Jeśli nie możesz dotrzeć na posiedzenie:
- Komisja wyznaczy nowy termin posiedzenia. Warunkiem jest usprawiedliwienie swojej nieobecności w ciągu 14 dni od dnia, w którym odbyło się posiedzenie.
- Może w wyjątkowych sytuacjach orzekanie zaocznie albo w miejscu przebywania dziecka/dorosłego na uznanie za niepełnosprawne.
- Komisja pozostawi sprawę bez rozpoznania.
Komisją ds. orzekania o niepełnosprawności – zwykle jest to lekarz i pedagog/psycholog/pracownik socjalny.
Wydanie orzeczenia o niepełnosprawności następuje maksymalnie w ciągu dwóch tygodni od dnia posiedzenia komisji. Można odebrać je osobiście, albo czekać aż zostanie przesłane listownie. Informacja o decyzji komisji nie może być udzielana drogą telefoniczną.
Jeśli nie zgadzasz się z orzeczeniem zespołu (na przykład zostało wydane na zbyt krótki czas, albo nie wszystkie punkty zostały przyznane), możesz odwołać się do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Takie odwołanie trzeba złożyć za pośrednictwem powiatowego zespołu, który wydał decyzję. Zespół powiatowy przesyła odwołanie do zespołu wojewódzkiego w ciągu siedmiu dni od dnia otrzymania Twojego odwołania. W tym czasie może zapoznać się z Twoją argumentacją i sam je uwzględnić zmieniając lub uchylając treść orzeczenia. Wtedy nie dochodzi do kolejnego posiedzenia komisji. Nie należy wysyłać dokumentów bezpośrednio do wojewódzkiego zespołu, bo ten i tak przekaże sprawę do zespołu, który orzekał, co wydłuży okres rozpatrzenia sprawy.
UWAGA: Na odwołanie masz 14 dni kalendarzowych od dnia otrzymania orzeczenia.
Odwołanie od decyzji wojewódzkiej komisji
Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności jest organem II instancji, właściwym do rozpatrywania odwołań od orzeczeń o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności, wydawanych przez powiatowe i miejskie zespoły orzekające, działające na terenie danego województwa. Wojewódzki zespół może się zgodzić lub nie zgodzić (w części albo w całości) z orzeczeniem powiatowego zespołu. Jeśli nie zgadzasz się z orzeczeniem wojewódzkiego zespołu, przysługuje Ci możliwość odwołania do sądu pracy
i ubezpieczeń społecznych. Należy to zrobić za pośrednictwem wojewódzkiego zespołu, który wydał decyzję.Posiadane orzeczenie pozwala korzystać z następujących form pomocy, bądź uprawnień:
- Korzystanie z ulg np. podatkowych, komunikacyjnych, zwolnienia z opłat radiowo telewizyjnych, na podstawie odrębnych przepisów.
- W zakresie rehabilitacji: np. możliwość uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych, uzyskanie dofinansowania do zakupu sprzętu rehabilitacyjnego oraz likwidacji barier architektonicznych.
- Nabycie uprawnień do kart parkingowych.
- W zakresie pomocy społecznej : możliwość korzystania z pomocy finansowej, usług socjalnych i opiekuńczych świadczonych przez pomoc społeczną oraz organizację pozarządowe i inne placówki.
- Nabycie uprawnień do zasiłku pielęgnacyjnego.
- W przypadku zaliczenia do osób niepełnosprawnych istnieją również dodatki typu:
– Dodatki do zasiłków rodzinnych.
– Specjalny zasiłek opiekuńczy
Pozdrawiam
-
9 czerwca 2020 at 22:04 #3241mama AdikaUczestnik
Bardzo dziękuję za odpowiedź . Podzielę się wiedzą z rodzicami małego człowieka z PKU. Dobrze ,że istnieje to forum i są osoby ,które chcą pomagać innym bezinteresownie.Serdecznie pozdrawiam,pewnie się jeszcze odezwę po rozmowie z zainteresowanymi.
-
30 czerwca 2020 at 21:27 #3281EliradaUczestnik
Wiele osób dorosłych z fenyloketonurią, z prawidłowo prowadzoną dietą funkcjonuje w zakresie intelektualnym i ruchowych zgodnie z normą. Interesujące wydaje się zagadnienie czy takiej osobie należy się zasiłek dla osób niepełnosprawnych z powodu choroby stałej i nieuleczalnej jaką jest fenyloketonuria. Czy są osoby dorosłe ,które mają zasiłek pielęgnacyjny? Czy w sytuacji dorosłości takiej osoby potrzebne jest ustalenie grupy inwalidzkiej ? Czy są znane takie przypadki ,że przy prawidłowym funkcjonowaniu osoby z PKU przyznawane jest orzeczenie o niepełnosprawności?
-
15 lipca 2020 at 13:49 #3313MarcinUczestnik
Nie dawno kupiłem samochód, chciałbym dowiedzieć się czy jako osoba chora na fenyloketonurię czy przysługują mi jakiekolwiek zniżki z tego tytułu.
-
16 lipca 2020 at 20:31 #3314EliradaUczestnik
Marcin, czy jesteś osobą ,która posiada orzeczenie o niepełnosprawności?
-
16 lipca 2020 at 20:53 #3317AdministratorKeymaster
Dzień dobry Marcinie.
Gratuluję zakupu samochodu. Życzę bezpiecznej i bezawaryjnej jazdy.
Przechodząc do pytania, myślę że skoro kopiłeś samochód, jesteś osobą pełnoletnią. W takiej sytuacji nasuwa się kolejne pytanie, czy posiadasz orzeczenie o stopniu niepełnosprawności. Jeżeli tak to są pewne ulgi przy rocznym rozliczaniu podatku dochodowego od osób fizycznych. Natomiast jeżeli nie posiadacz takiego orzeczenia, to polskie ustawodawstwo nie przewiduje żadnych ulg związanych z chorobą fenyloketonuria. W związku z powyższym proszę o ewentualne uzupełnienie informacji.
Pozdrawiam
-
17 lipca 2020 at 13:03 #3320AdministratorKeymaster
Zgodnie z art. 16 Ustawy z dnia 28 listopada 2003 roku o świadczeniach rodzinnych (Dz.U.2006.139.992) zasiłek pielęgnacyjny przyznaje się w celu częściowego pokrycia wydatków wynikających z koniecznością zapewnienia opieki i pomocy innej osoby w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje:
1) niepełnosprawnemu dziecku (czyli dziecku w wieku do ukończenia 16. roku życia, które legitymuje się orzeczeniem o niepełnosprawności)
2) osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16. roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności
3) osobie, która ukończyła 75 lat
4) osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia.
Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobie umieszczonej w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie. Instytucją taką jest np. dom pomocy społecznej, placówka opiekuńczo – wychowawcza czy zakład opiekuńczo – leczniczy. Zasiłek nie przysługuje też osobie uprawnionej do dodatku pielęgnacyjnego.
Ustalenie prawa do zasiłku pielęgnacyjnego następuje na wniosek, który składa się w urzędzie gminy lub miasta, właściwym ze względu na miejsce zamieszkania wnioskodawcy.
Wzór wniosku o ustalenie prawa do zasiłku pielęgnacyjnego jest określony w załączniku nr 16 do Rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 3 stycznia 2013 roku w sprawie sposobu i trybu postępowania w sprawach o świadczenia rodzinne.
Czy są osoby dorosłe, które mają zasiłek pielęgnacyjny? Myślę, że przedmiotowe forum jest właściwym miejscem do tego aby taki stan ustalić.
Jeśli chodzi o pytanie dotyczące czy są znane takie przypadki, że przy prawidłowym funkcjonowaniu osoby z PKU przyznawane jest orzeczenie o niepełnosprawności?, to wyjaśniam, że polskie prawo daje możliwość zakwalifikowania dzieci chore na fenyloketonurię (PKU), jako osoby niepełnosprawne. Zgodnie z obowiązującym prawem, dziecko chore na fenyloketonurię może być kwalifikowane jako osoba niepełnosprawna, ponieważ:
– ma trwale naruszoną sprawność układu enzymatycznego wątroby (niedobór hydroksylazy fenyloalaniny, niepełnosprawność powstała od urodzenia).
– stan zdrowia chorego na fenyloketonurię uzasadnia konieczność stałego i codziennego współudziału opiekuna w procesie leczenia, rehabilitacji i edukacji
– u dzieci chorych na fenyloketonurię występuje znacznie ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji, uzasadniająca konieczność stałej opieki lub pomocy innej osoby drugiej.
Reasumując stwierdzam, że rodzice dziecka z PKU przy jego prawidłowym funkcjonowaniu mogą ubiegać się o uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności. Właściwym organem do orzeczenia o niepełnosprawności są Powiatowe/Miejskie Zespoły do spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Zespoły te rozpatrują każdy złożony wniosek o ustalenie niepełnosprawności dla dziecka do 16 roku życia w sposób indywidualny.
Pozdrawiam
-
21 lipca 2020 at 12:54 #3326MarcinUczestnik
Nie posiadam orzeczenia o niepełnosprawności, dziękuję bardzo za odpowiedź.
Pozdrawiam
-
29 lipca 2020 at 22:15 #3349EliradaUczestnik
Witam serdecznie!
Ostatnio miałam kontakt z osobą chorą na fenyloketonurię,która do tej pory nie miała orzeczenia o niepełnosprawności . Dziewczyna ma 15 lat i rodzice nie starali się do tej pory o takie orzeczenie. Obiecałam ,że postaram się przesłać taki wniosek . Czy jest możliwe jego opublikowanie na tym forum? Chodzi o wzór. Tym osobom trzeba podpowiedzieć krok po kroku jak szukać wsparcia. Będę wdzięczna za podpowiedź.
-
3 sierpnia 2020 at 20:15 #3354AdministratorKeymaster
Dzień dobry
W załączeniu przedstawiam wzór przedmiotowego wnioski. Nadmieniam,że wnioski można pobrać ze strony Powiatowego Zespołu ds. orzekania o niepełnosprawności właściwego ze względu na miejsce zamieszkania osoby.
Pozdrawiam.Załączniki:
Musisz być zalogowany aby zobaczyć załączniki. -
16 sierpnia 2020 at 22:52 #3388EliradaUczestnik
Dziękuję za odpowiedź.Wydrukuję i prześlę wniosek zainteresowanym pocztą.Pozdrawiam.
-
16 sierpnia 2020 at 23:03 #3389EliradaUczestnik
Czy jest możliwość przesłania przykładowego wypełnionego wniosku ( oczywiście anonimowo) jako podpowiedzi dla osób ,które nie potrafią tego dobrze zrobić?
-
21 sierpnia 2020 at 10:44 #3408AdministratorKeymaster
Dzień dobry.
Wypełnienie wniosku nie powinno sprawiać żadnego problemu, gdyż zawiera on podstawowe dane. Należy jedynie pamiętać o tym, że pierwszą i drugą stronę wniosku, a także zgodę na przetwarzanie danych osobowych (w przypadku dzieci również informację dotyczącą opieki) wypełnia osoba zainteresowana CZYTELNIE, nie pozostawiając żadnego wolnego miejsca (jeżeli dana rubryka nie dotyczy osoby wypełniającej wniosek proszę wpisać „nie dotyczy”!).
Zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia w całości wypełnia lekarz, u którego dana osoba jest leczona (przedmiotowe zaświadczenie jest ważne 30 dni od daty wypełnienia przez lekarza).
Tak prawidłowo wypełniony wniosek należy złożyć w Powiatowym Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności OBOWIĄZKOWO dołączając:
- kopię dokumentacji medycznej potwierdzoną za zgodność z oryginałem przez organ wydający tą dokumentację lub oryginał.
- kopię ostatniego orzeczenia wydanego przez Powiatowy Zespół ds.. Orzekania o Niepełnosprawności (jeżeli osoba była już wcześniej orzekana).
Pozdrawiam.
-
25 sierpnia 2020 at 16:48 #3437EliradaUczestnik
Dziękuję za udzielenie wskazówek .Pozdrawiam!
-
4 września 2020 at 21:57 #3445EliradaUczestnik
Witam!
Wiele osób z niepełnosprawnością i nie tylko zainteresowanych jest świadczeniem pod tytułem ,,Za życiem”. Sądzę ,że warto byłyby na tym forum poświęcić temu zagadnieniu uwagę. Uprzejmie proszę o informacje.z pewnością przydadzą się osobom z fenyloketonurią.
-
9 września 2020 at 11:16 #3460AdministratorKeymaster
Dzień dobry
Przedstawiam informację na zadane pytanie dotyczące świadczenia “Za życiem”.
Jednorazowe świadczenie przyznawane na podstawie przepisów ustawy z dnia 4 listopada 2016 roku o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”.
Podstawa prawna:
Ustawa z dnia 4 listopada 2016 r. o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” (Dz. U. z 2016, poz. 1860).
Świadczenie nie jest uzależnione od kryterium dochodowego rodziny.
Jednorazowe świadczenie w wysokości 4000 zł przysługuje w przypadku urodzenia żywego dziecka u którego stwierdzono ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Jednorazowe świadczenie przysługuje pod warunkiem, jeżeli kobieta pozostawała pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży do porodu. O świadczenie może wnioskować:
1. matka albo ojciec,
2. opiekun prawny,
3. opiekun faktyczny dziecka,
będący świadczeniobiorcą świadczeń opieki zdrowotnej lub osobą uprawnioną do świadczeń opieki zdrowotnej na podstawie przepisów o koordynacji -w rozumieniu przepisów ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2016 r. poz. 1793, 1807, 1860 i 1948) – spełnienie tego warunku wnioskodawca potwierdza podpisując wniosek o ustalenie prawa do jednorazowego świadczenia zawierający odpowiednie oświadczenie w części II wniosku.
Jednorazowe świadczenie, podobnie jak świadczenia rodzinne oraz świadczenie wychowawcze, podlega unijnej koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego. Oznacza to, że w przypadku gdy osoba uprawniona do jednorazowego świadczenia lub członek rodziny tej osoby przebywa poza granicami Rzeczypospolitej Polskiej w państwie, w którym mają zastosowanie przepisy o koordynacji systemów zabezpieczenia społecznego (tj. w kraju UE, EOG lub Szwajcarii i nie jest to pobyt turystyczny, leczniczy ani związany z podjęciem nauki), wniosek wraz z dokumentami zostanie przekazany marszałkowi województwa w celu ustalenia, czy w danej sprawie zachodzi koordynacja systemów zabezpieczenia społecznego.
Jednorazowe świadczenie nie przysługuje:
– jeśli dziecko zostało umieszczone w instytucji zapewniającej całodobowe utrzymanie (oznacza to dom pomocy społecznej, młodzieżowy ośrodek wychowawczy, schronisko dla nieletnich, zakład poprawczy, areszt śledczy, zakład karny, szkołę wojskową lub inną szkołę, jeżeli instytucje te zapewniają nieodpłatnie pełne utrzymanie)
– w pieczy zastępczej
– w przypadku urodzenia martwego dziecka.
Zgodnie z art. 10 ust. 4 ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”, wniosek o wypłatę jednorazowego świadczenia należy złożyć w terminie 12 miesięcy od dnia narodzin dziecka. Wniosek złożony po terminie zostanie pozostawiony bez rozpoznania.
Ww. ustawa, nie ogranicza prawa do jednorazowego świadczenia tylko do dzieci urodzonych po 31 grudnia 2016 r. Jednorazowe świadczenie przysługiwać będzie również na dzieci urodzone w 2016 r., jeżeli wniosek zostanie złożony w terminie 12 miesięcy od dnia urodzenia dziecka.
Wymagane dokumenty:
· wniosek o ustalenie prawa do jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia się dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu,
· zaświadczenie lekarskie dziecka, potwierdzające ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Zaświadczenie takie powinno być wystawionego przez lekarza z którym Narodowy Fundusz Zdrowia zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, albo lekarza, który jest zatrudniony lub wykonuje zawód w przychodni, z którą NFZ zawarł umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej, posiadającego specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie: położnictwa i ginekologii, perinatologii lub neonatologii.
· zaświadczenie o pozostawaniu pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży do dnia porodu wystawione przez lekarza lub położną. Wzór tego zaświadczenia określony jest w rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 14 września 2010 r. w sprawie formy opieki medycznej nad kobietą w ciąży, uprawniającej do dodatku z tytułu urodzenia dziecka oraz wzoru zaświadczenia potwierdzającego pozostawanie pod tą opieką (Dz. U. z 2010 r., Nr 183, poz. 1234). Wymóg legitymowania się zaświadczeniem o pozostawaniu pod opieką medyczną nie później niż od 10 tygodnia ciąży do dnia porodu, nie dotyczy opiekuna prawnego, opiekuna faktycznego i osoby, która przysposobiła dziecko.
· numer rachunku bankowego,
· inne dokumenty, w tym oświadczenia niezbędne do ustalenia prawa do jednorazowego świadczenia.
Opłaty skarbowe :
Brak opłat.
Opłaty administracyjne :
Brak opłat.
Termin i sposób załatwienia sprawy :
Postępowanie w sprawie o przyznanie jednorazowego świadczenia wszczyna się na podstawie wniosku o ustalenie prawa do jednorazowego świadczenia z tytułu urodzenia się dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.
Decyzja administracyjna wydawana jest w terminie 30 dni od daty złożenia wniosku, a w sprawach skomplikowanych do 60 dni.
Miejsce złożenia dokumentów :
Wymagane dokumenty składa się (dot. Bydgoszcz) w Wydziale Świadczeń Rodzinnych Urzędu Miasta Bydgoszczy przy ul. Grudziądzkiej 9 – 15.
Tryb odwoławczy :
Od decyzji przysługuje odwołanie w terminie 14 dni od daty otrzymania decyzji.
-
29 września 2020 at 21:46 #3515EliradaUczestnik
To jest dobra wiadomość . Z pewnością warta przekazania osobom znajdującym się w takiej sytuacji ,Dziękuję za rzeczową , merytoryczną odpowiedź.
-
29 września 2020 at 21:55 #3516EliradaUczestnik
Mam jedno pytanie dotyczące świadczenia ,,Za życiem” -dopisek do poprzedniego wpisu.Pytanie brzmi – czy fenyloketonuria jest chorobą zagrażającą życiu? Bo jeśli lekarz tak nie stwierdzi ,to osoby z fenyloketonurią nie spełniają kryterium.
-
4 października 2020 at 15:17 #3517AdministratorKeymaster
Tak jak wspominałem jednorazowe świadczenie przyznawane na podstawie przepisów ustawy z dnia 4 listopada 2016 roku o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem” wydaje się na podstawie między innymi zaświadczenia lekarskiego dziecka, potwierdzającego ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu. Zaświadczenie takie powinno być wystawione przez lekarza … . Przytoczony przepis nie określa katalogu chorób w związku z którymi jest przyznawane powyższe świadczenie. Tak więc w tym stanie rzeczy nie widzę przeszkód aby po skompletowaniu dokumentacji wystąpić o takie świadczenie.
Ps.
Po dokonanym rozeznaniu ustaliłem, że rodzice dzieci chorych na Fenyloketonurię występują z przedmiotowym wnioskiem, niestety z różnym skutkiem.- Ta odpowiedź była modyfikowana 4 lata, 2 miesiące temu przez Administrator.
-
5 października 2020 at 22:40 #3549EliradaUczestnik
Czyli próbować zawsze warto . Dziękuję za odpowiedź. Pozdrawiam serdecznie!
-
21 października 2020 at 16:18 #3570lwUczestnik
Dzień dobry
mam pytanie a mianowicie chodzi mi o:
kiedy i jak można starać się i uzyskać orzeczenie stopnia niepełnosprawności osoby z PKU.
Z góry dziękuję za odpowiedź.
-
1 listopada 2020 at 12:40 #3575AdministratorKeymaster
Witam.
Zgodnie z polskim prawem pod pojęciem niepełnosprawności należy rozumieć trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy.
Obowiązujące przepisy ustaliły 3 stopnie niepełnosprawności: znaczny, umiarkowany i lekki.
Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji.
Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającej czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych.
Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy, w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną lub mająca ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne.
Tak jak wspominałem już w tym dziale, osoby, które nie ukończyły 16. roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.
Wniosek o wydanie orzeczenia należy złożyć we właściwym ze względu na miejsce zamieszkania lub miejsce stałego pobytu powiatowym zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. Wniosek składa osoba zainteresowana lub jej przedstawiciel ustawowy.
Druk powyższego wniosku należy uzyskać we właściwym powiatowym zespole ds. orzekania o niepełnosprawności. Do wnioski należy załączyć:
- oryginał zaświadczenia lekarskiego (ważne 30 dni od daty wystawienie przez lekarza),
- kserokopie wszelkiej dokumentacji potwierdzającej niepełnosprawność i mogącej mieć wpływ na ustalenie stopnia niepełnosprawności.
- kserokopie poprzednich orzeczeń (jeśli były).
Podstawa prawna: Ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z dnia 27 sierpnia 1997 r. (Dz.U. Nr 123 poz. 776).
Algorytm postępowania aby uzyskać orzeczenie o stopniu niepełnosprawności:
1. –Przygotuj wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności i druk zaświadczenia lekarskiego.
2. – Idź na wizytę do lekarza, u którego się leczysz. Poproś, żeby wypełnił zaświadczenie o twoim stanie zdrowia.
3. –Wypełnij wniosek.
4. –Zbierz pozostałe dokumenty.
5. –Złóż wniosek i dokumenty w zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności. Pamiętaj, że zaświadczenie lekarskie jest ważne tylko 30 dni od dnia wystawienia.
6. –Czekaj na pismo z informacją o terminie posiedzenia składu orzekającego. Udział w posiedzeniu jest obowiązkowy.
7. – Idź na posiedzenie w wyznaczonym terminie. Skład orzekający zbada cię i ustali zakres twoich ograniczeń oraz stopień niepełnosprawności.
8. – Czekaj na orzeczenie. Dostaniesz orzeczenie o: lekkim, umiarkowanym albo znacznym stopniu niepełnosprawności, lub niezaliczeniu do żadnego ze stopni niepełnosprawności. Możesz je dostać na stałe albo na określony czas (skład orzekający oceni, czy może się poprawić twoja zdolność do prawidłowego funkcjonowania).
9. –Jeśli dostaniesz ostateczne orzeczenie — możesz złożyć wniosek o wydanie legitymacji osoby niepełnosprawnej. Dzięki takiej legitymacji możesz korzystać z ulg i uprawnień.
Ostateczne orzeczenie to orzeczenie wydane przez:
Powiatowy zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności — jeśli przez 14 dni osoba, która dostała to orzeczenie, nie złożyła odwołania do wojewódzkiego zespołu, czyli od 15. dnia orzeczenie staje się ostateczne,
Wojewódzki zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności — w dniu jego wydania orzeczenie staje się ostateczne.
Jeśli nie zgadzasz się z orzeczeniem powiatowego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności to:
1.Możesz odwołać się do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Odwołanie zaadresuj do wojewódzkiego zespołu, ale złóż w powiatowym zespole. Masz na to 14 dni kalendarzowych od otrzymania orzeczenia.
2.Jeśli nie zgodzisz się też z orzeczeniem wojewódzkiego zespołu — możesz odwołać się do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych. Odwołanie zaadresuj do sądu, ale złóż w wojewódzkim zespole. Masz na to miesiąc od otrzymania orzeczenia wojewódzkiego zespołu.
Przedmiotowy wniosek poniżej:
Wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dziecka
Nr sprawy: …………. Miejscowość ……………..
Data ………………………..
Imię i nazwisko dziecka ………………………………………..……………………………………
Nr PESEL dziecka ………………………………………………..………………….………………
Data i miejsce urodzenia dziecka …………………………………………..……………………..
Adres zamieszkania dziecka …………………………………………………..…..………………
Imię i nazwisko przedstawiciela ustawowego dziecka ……………………………………………
Nr PESEL przedstawiciela ustawowego dziecka ……………………………………….…………
Adres zamieszkania przedstawiciela ustawowego dziecka ……………………………..………
NR telefonu ………………………………………………………………………………………………
Data ukończenia 16 roku życia dziecka ………………………………………………………………
Do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania
o Niepełnosprawności w ………………
……………………………………………
Zwracam się z prośbą o wydanie mi orzeczenia o niepełnosprawności dla celów:
· –zasiłku pielęgnacyjnego
· –świadczenia pielęgnacyjnego
· –korzystania z uprawnień na podst. Art. 8 ustawy z dnia: 20.06.1997 r. Prawo o ruchu drogowym (Dz. U. z 2005r. Nr 108, poz. 908)
· –niepełnosprawność osoby wymaga zamieszkania w oddzielnym pokoju: Tak / Nie *
· –uzyskania urlopu wychowawczego w dodatkowym wymiarze,
· –korzystania z innych ulg i uprawnień na 0podstawie odrębnych przepisów
· innych (jakich?):………………………………………………………………………………….
Oświadczam, że:
1. Dziecko pobiera */ pobierało zasiłek pielęgnacyjny
2. Składano */nie składano uprzednio wniosku o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności:
kiedy ……………………………………………………………………………………
z jakim skutkiem …………………………………………………………………………
3. Dziecko może */ nie może przybyć na badanie przedmiotowe (jeżeli nie, to należy załączyć zaświadczenie lekarskie potwierdzające niemożność wzięcia udziału w posiedzeniu z powodu długotrwałej lub nie rokującej poprawy choroby),
4. W razie stwierdzonej przez Zespół Orzekający konieczności wykonania badań dodatkowych, konsultacji specjalistycznych lub obserwacji szpitalnych, uzupełniających złożone zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia wydane przez lekarza nie będącego lekarzem ubezpieczenia zdrowotnego, jestem świadomy/a wymogu ponoszenia ich kosztów we własnym zakresie.
Oświadczam, że dane zawarte we wniosku są zgodne ze stanem faktycznym i jestem świadomy/a odpowiedzialności za zeznanie nieprawdy lub zatajenie prawdy. Do wniosku załączam posiadaną dokumentację medyczną dotyczącą stanu zdrowia dziecka.
OŚWIADCZENIE
Stosowne do treści art. 23 ust. 1 pkt. 1 ustawy o ochronie danych osobowych (Dz. U. Nr 133 poz. 883), wyrażam zgodę na przetwarzanie moich i dziecka danych osobowych, również i w przyszłości, w związku ze złożeniem wniosku w sprawie wydania orzeczenia o niepełnosprawności.
…………………………………………
podpis przedstawiciela ustawowego dziecka
_______________________________
niepotrzebne skreślić
INFORMACJA
o zakresie opieki i pielęgnacji sprawowanej nad dzieckiem przez osobę ubiegającą się o zasiłek stały
Imię i nazwisko osoby ubiegającej się o zasiłek stały:
……………………………………………………………………………………
Imię i nazwisko dziecka: ………………………………………………………………………..
Data urodzenia: …………………………………………………………………………………
Miejsce zamieszkania:……………………………………………………………………
I. Zakres sprawowanej opieki i pielęgnacji:
1. dziecko jest leżące*, porusza się: samodzielnie*, o kulach*, na wózku inwalidzkim*,
z pomocą drugiej osoby* ;
2. przyjmuje pokarmy: samodzielnie*, jest karmione przez drugą osobę*, wymaga stosowania specjalnej diety (jakie…………………………………………………
3. rodzaj ograniczenia innych czynności (np. mycie się, ubieranie, załatwianie czynności fizjologicznych)………………………………………………………………..
……………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………….
4. rodzaj i częstotliwość zabiegów pielęgnacyjnych wykonywanych w ciągu dnia………………………………………………………………………………………..………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
5.rodzaj i liczba zabiegów rehabilitacyjno-leczniczych wykonywanych w domu i poza domem w ciągu dnia*, tygodnia*, miesiąca* ……………………………………………………………………………………………………………………………..……………………………………………………………………………………..………………………………………
6. częstotliwość wizyt lekarskich w domu*, poza domem*, w tygodniu ,miesiącu*…..……………………………………………………………………
II Sytuacja społeczna dziecka:
Dziecko uczęszcza*, nie uczęszcza* do;
żłobka/ przedszkola ogólnodostępnego*, przedszkola integracyjnego/ przedszkola specjalnego
1. Dziecko uczęszcza do szkoły ogólnodostępnej*, integracyjnej*, specjalnej* –
samodzielnie*, niesamodzielnie, w wymiarze ………………godzin tygodniowo;
Korzysta*, nie korzysta* z nauczania indywidualnego w wymiarze……………..
godzin dziennie*, tygodniowo*;
2. Korzysta*, nie korzysta* , ze świetlicy szkolnej*, stołówki szkolnej*.
Prawdziwość powyższych informacji potwierdzam własnoręcznym podpisem
Data: Podpis osoby ubiegającej się:
__________________
* niepotrzebne skreślić
Pieczątka Zakładu Opieki Zdrowotnej Miejscowość ……………………….
Data …………………………………
Zaświadczenie lekarskie o stanie zdrowia dziecka
wydane dla potrzeb Zespołu ds. Orzekania
o Niepełnosprawności
Imię i nazwisko dziecka ………………………………………………………………………………….
Data urodzenia ……………………………………………………………………………………
Adres zamieszkania ……………………………………………………………………………………
1. Rozpoznanie choroby zasadniczej:
2. Przebieg schorzenia podstawowego:
3. Uszkodzenie innych narządów i układów, choroby współistniejące;
4. Rokowanie (możliwość poprawy), dalsze leczenie i rehabilitacja:
5. Używane zaopatrzenie ortopedyczne, środki pomocnicze i sprzęt rehabilitacyjny; ewentualne
potrzeby w tym zakresie:
6 Wykaz wykonywanych badań dodatkowych, konsultacji specjalistycznych, innej dokumentacji medycznej istotnej dla oceny stanu zdrowia dziecka (w załączeniu):
Pieczątka i podpis lekarza
wystawiającego zaświadczenie
-
12 listopada 2020 at 14:18 #3579EliradaUczestnik
Witam serdecznie!
Czy osoba z fenyloketonurią może starać się o jednorazową zapomogę z tytułu wsparcia na przykład zakupu żywności dla siebie – taki celowy zasiłek ? Jeśli tak to gdzie i jak to załatwić ? Czy decyduje też o tym kryterium dochodowe?
Pozdrawiam Elirada
-
28 listopada 2020 at 18:37 #3582AdministratorKeymaster
Witam.
Zasiłek celowy i specjalny zasiłek celowy.
Jest to świadczenie fakultatywne przyznawane na podstawie art. 39 ustawy z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej na zaspokojenie niezbędnej potrzeby życiowej, a w szczególności na pokrycie części lub całości kosztów zakupu żywności, leków i leczenia, opału, odzieży, niezbędnych przedmiotów użytku domowego, drobnych remontów i napraw w mieszkaniu, a także kosztów pogrzebu.
Zasiłek ten można otrzymać na zaspokojenie niezbędnej potrzeby bytowej, np.:
– zakupu żywności,
– leków i leczenia,
– opału,
– odzieży,
– niezbędnych przedmiotów użytku domowego,
– drobnych remontów i napraw w mieszkaniu,
– kosztów pogrzebu.
Zasiłek może zostać w przypadku straty, jaką poniosła osoba lub rodzina w wyniku zdarzenia losowego, klęski żywiołowej lub ekologicznej. W tych przypadkach może on być przyznany niezależnie od wysokości dochodu.
Co niezwykle ważne, przy ustalaniu prawa do zasiłku celowego pracownicy opieki społecznej biorą pod uwagę nie tylko trudną sytuację życiową podopiecznego, lecz także i jego zarobki. Oznacza to, że jednym z kryteriów wypłaty zasiłku jest dochód. W przypadku osoby samotnie gospodarującej brane pod uwagę będą jedynie jej własne zarobki, natomiast w przypadku podopiecznych żyjących w rodzinie – łączne dochody każdego z członków.
Zasiłek przysługuje:
– osobie samotnie gospodarującej, której dochód jest niższy od kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej tj. 701 zł
– rodzinie, której dochód jest niższy od kryterium dochodowego rodziny. tj. 528 zł.
Wysokość zasiłku celowego, jak i sam fakt jego przyznania, nie są oczywiste i jednolite dla każdego przypadku. Jak wspomnieliśmy na początku naszego artykułu, zasiłek celowy jest fakultatywną formą pieniężnego wsparcia. Oznacza to, że pracownicy ośrodków pomocy społecznej mają jedynie możliwość, lecz nie konieczność, wypłacenia świadczenia na wniosek potrzebującego.
By uzyskać zasiłek celowy, trzeba przede wszystkim spełnić ustawowe wymogi. Najważniejszym z nich jest oczywiście kryterium dochodowe. A w celu ustalenia sytuacji materialnej wnioskodawcy konieczne jest współdziałanie z organem pomocy społecznej. Jeśli zainteresowany spełnia warunki wypłaty zasiłku celowego, powinien złożyć on wniosek o przyznanie świadczenia w najbliższej jednostce realizującej zadania pomocy społecznej i środowiskowej. Mowa przede wszystkim o lokalnych ośrodkach, zwanych powszechnie MOPS-ami i GOPS-ami. Godziny otwarcia i przyjmowania interesantów bywają różne – w zależności od konkretnego urzędu. Wniosek o przyznanie zasiłku celowego dobrze jest złożyć w formie pisemnej. Formularz otrzymamy bezpośrednio w ośrodku pomocy społecznej, choć liczne wzory bez problemu znaleźć można w Internecie. Co istotne, należy pamiętać o załączeniu dokumentów potwierdzających sytuację finansową wnioskodawcy.
Dodatkowo zainteresowany powinien również przedłożyć dokumenty potwierdzające sytuację życiową i potrzebę bytową wymagającą zaspokojenia.
Zasiłek celowy jest fakultatywnym świadczeniem pieniężnym wypłacanym jednorazowo. Oznacza to, iż pracownik socjalny, po przeprowadzaniu wywiadu środowiskowego z potrzebującym, ma prawo zatwierdzić jednorazową wypłatę świadczenia na konkretny cel.
Wymagane dokumenty:
– ustny lub pisemny wniosek o przyznanie zasiłku celowego,
– dowód osobisty lub inny dokument potwierdzający tożsamość – do wglądu,
– dokumenty potwierdzające sytuację finansową wnioskodawcy,
– w razie konieczności inne dokumenty potwierdzające trudną sytuację życiową, które określa pracownik socjalny,
– rodzinny wywiad środowiskowy przeprowadzony przez pracownika socjalnego.
-
-
AutorPosty
- Musisz być zalogowany, aby odpowiedzieć na ten temat.