Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Warsztaty aktywizujące – cz. 1
Projekt pn. „Głosujesz- Decydujesz” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG. Szanowni Państwo – Drodzy Członkowie Naszego Stowarzyszenia,Szanowni Rodzice i Opiekunowie oraz Bliscy naszych Podopiecznych!Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach realizacji projektu pn. „Głosujesz – Decydujesz” dotyczącego zaangażowania w życie publiczne 20 osób chorych na fenyloketonurię oraz […]
Warsztaty terapeutyczne – ,,Jak budować dobre relacje w rodzinie z PKU?”
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię tel. 502 553 173 Zadanie w obszarze pomocy społecznej w 2021 roku pn. „Jak budować dobre relacje w rodzinie z PKU?” – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko – Pomorskiego. Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w ramach realizacji zadania publicznego Wojewody Kujawsko – Pomorskiego w obszarze […]
Mamy TAKIE MAMY!
Z ogromną przyjemnością oraz wyrazami uznania prezentujemy Państwu poniżej zamieszczony materiał filmowy. Mama Błażeja – członka Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię jest osobą, która stanowi dla nas przykład dobrych praktyk. Może być także wzorem i inspiracją dla innych członków naszego Stowarzyszenia i ich opiekunów. […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1%
Twój 1% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.