Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Spotkanie Stowarzyszenia 31.08.2020r.
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię Zadanie jest dofinansowane ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego Informujemy, że Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach realizacji zadań Samorządu Województwa w 2020 roku w zakresie pomocy społecznej pod nazwą: wsparcie działań z zakresu opieki nad osobami przewlekle chorymi, pozyskało środki finansowe na […]
Spotkanie Stowarzyszenia
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię Zadanie jest dofinansowane ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego Informujemy, że Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach wspierania zajęć rozwojowych dla dzieci i młodzieży zagrożonych wykluczeniem społecznym, pozyskało środki finansowe na wykonanie zadania pt. „Zajęcia rozwojowe dla dzieci i młodzieży z PKU”.Zadanie zostanie zrealizowane w dniu 19 sierpnia 2020 roku (środa) w […]
Mamy TAKIE MAMY!
Z ogromną przyjemnością oraz wyrazami uznania prezentujemy Państwu poniżej zamieszczony materiał filmowy. Mama Błażeja – członka Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię jest osobą, która stanowi dla nas przykład dobrych praktyk. Może być także wzorem i inspiracją dla innych członków naszego Stowarzyszenia i ich opiekunów. […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1%
Twój 1% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.