Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Walne zebranie 21.03.2009
Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zgodnie z postanowieniami Statutu informuje, że w dniu 21.03.2009 roku w godz. 11.00 -13.00 w Restauracji 3 Światy w Bydgoszczy ul. Piotra Skargi 13 zaplanował Walne Zebranie Stowarzyszenia.
Wsparcie od Fundacji “Polsat”
Informuję, że Zarząd Stowarzyszenia uzyskał informację dotyczącą możliwości indywidualnego wsparcia finansowego dla osób chorych na fenyloketonurię od Fundacji “Polsat”
Karbówko 2013
Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko – Pomorskiego W dniu 25.05.2013 roku, w Osadzie Karbówko, Elgiszewo 37, 87-408 Ciechocin odbyła się realizacja zadania publicznego pn.: Nasze zakręcone marzenia. W spotkaniu wzięło udział 40 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 60 osób dorosłych rodziców z terenu województwa kujawsko pomorskiego oraz zaproszeni goście, specjaliści z dziedziny […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1%
Twój 1% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.