Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Konkurs Piosenki o tematyce związanej z życiem osoby z fenyloketonurią za nami!
Informujemy Państwa o wynikach Konkursu Piosenki ogłoszonego na stronie Stowarzyszenia wraz z regulaminem w listopadzie 2020 roku. Do 15 grudnia 2020 roku oczekiwaliśmy na zgłoszenia osób chętnych oraz nagrania, licząc na aktywność i zainteresowanie.W przedmiotowym Konkursie wzięła udział tylko jedna kandydatka wywiązując się z zamieszczonego na naszej stronie regulaminu .Z przyjemnością informujemy, że Konkurs Piosenki został […]
Polski Dzień PKU
Życzenia dla FenylakówW dniu tak bardzo wyjątkowym wszyscy wkoło się radują i „Niech żyje Fenylak!” głośno wykrzykują. Pragnę złożyć dziś życzenia, prosto z serca, bez wątpienia, Dużo zdrowia – bo to skarb, który każdy cenić ma, Na bibułce pełnych kółek, Niech diagnostom nie tworzą łamigłówek, Alpejskich szczytów zdobycia i radości ze swojego […]
Wspólna sprawa – wsparcie osób z dietą PKU– etap II
Zadanie jest dofinansowane ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego Informujemy, że 31 sierpnia 2020 roku w godz. 15.45 – 19.45 w siedzibie Bydgoskiego Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu przy ul. Gdańskiej 5 w Bydgoszczy odbyło się spotkanie informacyjne dotyczące zadania „Wspólna sprawa – wsparcie osób z […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1%
Twój 1% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.