O stowarzyszeniu

Adres

Bydgoskie Stowarzyszenie
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię

ul. Nowa 28/2
85 -1/15 Bydgoszcz
tel. kontaktowy: +48 502 – 553 – 173
rachunek bankowy: 24 1020 1462 0000 7202 0152 9122
NIP: 9532539750
REGON: 340278798
Data rejestracji w KRS: 16.02.2007 roku
Data uzyskania statusu organizacji pożytku publicznego: 8.07.2008 roku 

Zarząd

Skład Zarządu:

  1. Prezes: Leszek Wała
  2. Skarbnik: Renata Peplińska
  3. Sekretarz: Elżbieta Nowaczyk
  4. Członek: Małgorzata Mocna

Komisja Rewizyjna

Komisja Rewizyjna:

  1. Dorota Borzych
  2. Beata Wysocka
  3. Anna Obarowska

Celem Stowarzyszenia jest: 

1. Rozwijanie i propagowanie inicjatyw, postaw i działań sprzyjających prawidłowemu funkcjonowaniu chorych na fenyloketonurię.
2.Wszechstronna współpraca z innymi organizacjami w kraju i zagranicą mającymi na celu dobro chorych na fenyloketonurię.
3. Kompleksowe działanie na rzecz chorych na fenyloketonurię. 
4. Dążenie do zapewnienia odpowiednich, specjalistycznych środków dietetycznych. 
5. Zapewnienie zainteresowanym dostępu do wszelkich informacji mających znaczenie dla chorych na fenyloketonurię. 
6. Prowadzenie działalności charytatywnej.

Stowarzyszenie realizuje swoje cele poprzez:

1. prowadzenie nieodpłatnej działalność pożytku publicznego w zakresie:

a) wydawanie książek, broszur, ulotek i podobnych publikacji dotyczących fenyloketonurii;
b) działalność poligraficzną obejmującą drukowanie książek, broszur, ulotek i podobnych publikacji dotyczących fenyloketonurii;
c) pomoc społeczna, poprzez prowadzenie rehabilitacji społecznej i zawodowej z osobami chorymi na fenyloketonurię, reprezentowanie ich interesów wobec władz rządowych i samorządowych oraz udzielanie wsparcia finansowego, w tym bezzwrotnych subwencji służącym realizacji celów statutowych;
d) organizowanie dla osób chorych na fenyloketonurię imprez rekreacyjnych i turnusów rehabilitacyjnych w ramach wypoczynku letniego i zimowego;
e) prowadzenie działalności mającej na celu promocję i ochronę zdrowia osób chorych na fenyloketonurię poprzez współpracę z ośrodkami medycznymi w kraju i zagranicą, popularyzowanie zdobytej wiedzy na temat tej choroby, osiągnięć stowarzyszenia oraz organizowanie i finansowanie forum umożliwiającego zapoznanie się z osiągnięciami naukowymi w leczeniu fenyloketonurii.

2. prowadzenie odpłatnej działalność pożytku publicznego w zakresie:

a) wydawanie książek, broszur, ulotek i podobnych publikacji dotyczących fenyloketonurii;
b) działalność poligraficzną obejmującą drukowanie książek, broszur, ulotek i podobnych publikacji dotyczących fenyloketonurii;
c) sprzedaż detaliczna wyrobów spożywczych niskobiałkowych pku niezbędnych w trakcie prowadzenia diety u osób chorych na fenyloketonurię; 
d) sprzedaż detaliczna wyrobów farmaceutycznych pku niezbędnych do prowadzenia diety u osób chorych na fenyloketonurię;
e) sprzedaż detaliczna artykułów wymienionych w pkt. c i d prowadzona poza siecią sklepową;
f) pomoc społeczna, poprzez prowadzenie rehabilitacji społecznej i zawodowej z osobami chorymi na fenyloketonurię, reprezentowanie ich interesów wobec władz rządowych i samorządowych;
g) organizowanie dla osób chorych na fenyloketonurię imprez rekreacyjnych i turnusów rehabilitacyjnych w ramach wypoczynku letniego i zimowego;
h) prowadzenie działalności mającej na celu promocję i ochronę zdrowia osób chorych na fenyloketonurię poprzez współpracę z ośrodkami medycznymi w kraju i zagranicą oraz popularyzowanie zdobytej wiedzy na temat tej choroby.

O Stowarzyszeniu

WESPRZYJ NAS SWOIM 1%

Twój 1% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!

Sprawozdania

Jako Organizacja Pożytku Publicznego jesteśmy zobowiązani do umieszczania sprawozdań z portalu rządowym pod adresem https://sprawozdaniaopp.niw.gov.pl/. Po przejściu do strony sprawozdań należy w filtrach wpisać nasz Numer KRS 0000274454 

Następnie po naciśnięciu na nazwę Stowarzyszenia wyświetli się wykaz sprawozdań od 2011 roku. Kliknij w poniższe obrazki aby zobaczyć instrukcję.