Witam serdecznie wszystkich, mam fenyloketonurię klasyczną. Choroba została mi wykryta w wieku 17 miesięcy. Na wizycie u lekarza rodzinnego przy kontroli później to skierowanie do Krakowa Prokocim i badanie poziomu phe, który wykazał 17,8, mam odmianę fenyloketonurii jaką mam. Mama moja przygotowała mi posiłki i obliczała. Od mamy w wieku szkolnym zaczęłam się interesować co mam robić i podglądać. Potem na turnusie pku sama już zaczęłam robić dania ważyć liczyć i nie rozstawiać się z wagą, kalkulatorem i notesem oraz tabelami ?. Zaczęłam sama próbować liczyć i gotować, bardzo dobrze to opanowałam . Założyłam na FB moją grupę z moim śp narzeczonym, który wpadł na pomysł bym założyła ta grupę na FB, moja grupa nazwa się PRZEPISY PKU I NIE TYLKO, na którą bardzo serdecznie zapraszam służę pomocą i radą +48 518 555 989 porady od 10 do 12 i od 18 do 20 od poniedziałku do piątku (mogę poradzić, powiedzieć jak liczyć, wesprzeć itd ). Na grupie znajdą państwo dużo przepisów i porad i jakie można produkty ze zwykłych sklepów ? a jest ich mnóstwo. Prowadzę ją od prawie 6 lat ? możesz być i Ty na tej grupie wysyłając zaproszenie do grupy mojej . Zapraszam serdecznie jestem otwarta na każdą pomoc lubię pomagać 😉 jestem pozytywnie nastawiona osoba do życia pozdrawiam serdecznie i życzę dobrych wyników phe 😉
Witam serdecznie Panią na naszym Forum! Jestem mamą dorosłej pacjentki z klasyczną fenyloketonurią -córka ma 23 lata.Należymy do pani grupy na FB. Pragnę powiedzieć,że jestem pełna uznania- za ,nowinki kulinarne i optymizm jaki, mimo znajomości wyłącznie z sieci, po prostu się wyczuwa.Cieszę się ,że Pani odezwała się na naszym Forum.Takich osób jak Pani właśnie nam potrzeba.Pewnie wiele jeszcze od Pani się dowiemy. Pozdrawiam E.
Autor
Posty
Wyświetlanie 1 odpowiedzi w wątku
Musisz być zalogowany, aby odpowiedzieć na ten temat.