Wspieramy i aktywizujemy osoby z PKU – cenne spotkanie za nami
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię 3 października 2020 roku zorganizowało i przeprowadziło otwarte spotkanie edukacyjne na temat choroby fenyloketonuria, pokonywania barier życia codziennego osób chorych na fenyloketonurię, promujące zdrowy styl życia i odżywiania w kontekście konieczności prowadzenia diety przez osoby z PKU.
Powyższe przedsięwzięcie zostało dofinansowane ze środków budżetu MIASTA BYDGOSZCZ
Przedmiotowe wydarzenie pod nazwą ,,Wspieramy i aktywizujemy osoby z PKU” miało miejsce w siedzibie Bydgoskiego Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu przy ul. Gdańskiej 5 w Bydgoszczy.
Atmosfera spotkania, dzięki obecnym na nim osobom – członkom naszego Stowarzyszenia oraz przybyłym gościom i wolontariuszom wypełniona była serdecznością i wzajemnym wsparciem. Spotkanie to miało bowiem charakter otwarty. Służyło też informowaniu społeczeństwa o problemie choroby jaką jest fenyloketonuria – rzadka, nieuleczona choroba metaboliczna.
Otwarty charakter spotkania umożliwił wszystkim chętnym mieszkańcom Bydgoszczy uczestnictwo w części teoretycznej spotkania, a tym samym pozwolił na zapoznanie się z tematyką choroby – fenyloketonurii.
Prezes Leszek Wała powitał obecnych i zapoznał z planem spotkania oraz tematyką. Prezentację multimedialną zaprezentowała Ida Nowaczyk – członek naszego Stowarzyszenia, osoba z PKU. Wystąpienie zawierało wiadomości dotyczące historii choroby, przyczyn i leczenia oraz sposób pokonywania barier z nią związanych. Ida przedstawiła też nowinki i osiągnięcia naukowe w świecie, o których donoszą media.
Następnym punktem spotkania był panel dyskusyjny – omówiono problemy związane z aktywizacją społeczną i zawodową ludzi z chorobami rzadkimi, zwłaszcza z fenyloketonurią oraz związane z trudnościami, które spotykają w życiu społecznym osoby z PKU. Rozmawiano też o miejscach przyjaznych osobom z dietą niskobiałkową. Panel dyskusyjny poprowadzony został przez Elżbietę Nowaczyk i Leszka Wałę.
Obecne na spotkaniu osoby wymieniły się doświadczeniami kulinarnymi i problemami związanymi z leczeniem i życiem z chorobą.
Spotkanie zakończyło się wspólnym obiadem przygotowanym z produktów z niską zawartością białka oraz wręczeniem paczek z żywnością niskobiałkową osobom, które są członkami naszego Stowarzyszenia.
Podczas spotkania młodzież zaproponowała pomysł na konkurs online – piosenka, teledysk związany z fenyloketonurią. Pomysł zaakceptował Zarząd. Informacje o konkursie zostaną przesłane w e-mailu do członków Stowarzyszenia.
Było przemiło i kolorowo – posiłki w jesiennych barwach smakowały wszystkim, a wiedza przyswajana w takiej aurze z pewnością będzie zapamiętana na długo.
Wszystkim gościom i wolontariuszom, zwłaszcza tym spoza naszego Stowarzyszenia, serdecznie dziękujemy za przybycie !
opracowała:
Elżbieta Nowaczyk
Sekretarz Stowarzyszenia
