orzelek80

Zadanie jest dofinansowane ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego

Z radością informujemy, że 18 maja 2019 roku  w hotelu Campanille w Bydgoszczy Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zrealizowało I etap zadania współfinansowanego ze środków Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego w zakresie pomocy społecznej dla osób niepełnosprawnych i przewlekle chorych.

Spotkanie informacyjne  zatytułowane  ,,Wspólna sprawa- wsparcie osób z dietą PKU” przebiegło  w atmosferze zaciekawienia i spowodowało zainteresowanie obecnych osób z dietą PKU oraz ich opiekunów.

Po uroczystym powitaniu obecnych przez Prezesa Zarządu Stowarzyszenia Leszka Wałę nasi podopieczni zostali zapoznani z regulaminem powstałym w związku z założeniem nowego Forum informacyjno-dyskusyjnego na stronie internetowej Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Został zaprezentowany również cel powstania przedmiotowego Forum, który związany jest z poradami dietetycznymi i leczeniem Fenyloketonurii, a także wymianą informacji w tym zakresie. Obecni zaznajomili się z obsługą i funkcjonowaniem profilu użytkownika Forum. Przedstawiona została też forma aktywności i cel dokonania analizy postów prezentowanych w panelu aktywności. Prezentowane zagadnienia omówił Prezes Leszek Wała oraz informatyk p. Marcin Lemańczyk. Obecni członkowie Stowarzyszenia oraz ich opiekunowie wykazali aprobatę i chęć korzystania z propozycji Forum prezentowanej na przedmiotowym spotkaniu.

Członkowie Stowarzyszenia  brali udział w dyskusji, przestawili swoje sugestie, uwagi oraz zapytania. Spotkanie było również okazją do wymiany doświadczeń i rozmów związanych z funkcjonowaniem osób z PKU codziennym życiu.

Po oficjalnym zakończeniu Spotkania ,,Wspólna sprawa – wsparcie osób z dietą PKU” uczestnicy zjedli wspólny obiad skomponowany z dań dietetycznych, niskobiałkowych.

Wspaniały pomysł istnienia Forum stworzonego tylko dla potrzeb naszej grupy, która charakteryzuje się zintegrowaniem i wsparciem, z pewnością zaowocuje lepszym komunikowaniem się i przepływem rzeczowych informacji związanych z chorobą, prowadzeniem diety i leczeniem  wśród zainteresowanych tym problemem osób z fenyloketonurią i ich opiekunów.

Opracowała:

Sekretarz

Elżbieta Nowaczyk