Zadanie z zakresu rehabilitacji społecznej oraz integracji osób niepełnosprawnych – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Prezydenta Miasta Bydgoszczy.
Aktywni z PKU czyli co słychać o naszej chorobie w świecie nauki ?
1 grudnia 2018 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zrealizowało zadanie publiczne współfinansowane ze środków Miasta Bydgoszcz, którego celem była promocja zdrowego stylu życia i odżywiania w kontekście konieczności prowadzenia diety przez osoby z PKU i wręczenie, w ramach prezentu, paczek z zakupioną żywnością niskobiałkową. Wydarzenie miało miejsce w hotelu Campanille w Bydgoszczy.
Spotkanie miało na celu również przeprowadzenie pogadanki i warsztatów związanych z tematem najnowszych osiągnięć naukowych dotyczących wyleczenia fenyloketonurii wśród populacji mysz i badaniami prowadzonymi w tym zakresie przez naukowców na świecie. Wydarzenie, zgodnie z warunkami umowy, dotyczyło osób zamieszkałych w Bydgoszczy – członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Chorych na PKU. Wszystkie osoby zainteresowane były obecne na przedmiotowym spotkaniu.
Nasi podopieczni zostali powitani przez pana prezesa Leszka Wałę, który zapoznał obecnych z celami przedmiotowego wydarzenia. Wszyscy członkowie wysłuchali i obejrzeli prezentację multimedialną na temat aktualnych postępów naukowych w zakresie fenyloketonurii przygotowaną przez panią sekretarz Elżbietę Nowaczyk na podstawie audycji i artykułów opublikowanych w Internecie. Przeprowadzone zostały również warsztaty podczas, których osoby chore na PKU i ich opiekunowie mieli okazję wypowiedzieć się na temat własnych marzeń i oczekiwań na przyszłość wyobrażając sobie życie wolne od diety PKU. Zadawano pytania, dzielono się refleksjami, obawami i pragnieniami. Często padało zdanie zaczynające się od słów – ,,Za 10, 15 lat może nie będę musiał stosować już diety niskobiałkowej”.” Panowała, jak zwykle miła i serdeczna atmosfera, której towarzyszyły piosenki – na przykład ,,Warto mieć marzenia!”.
Pani Małgorzata Mocna w imieniu Zarządu wręczyła obecnym paczki z prezentami – żywnością niskobiałkową.
Spotkanie zakończyło się uroczystym obiadem przygotowanym przez obsługę hotelu Campanille w Bydgoszczy, na którym królowały dania PKU – barwne i zdrowe!
Wszystkie dzieci i młodzież uczestniczący w spotkaniu oprócz paczek z żywnością otrzymali prezent ekstra promujący zdrowy, sportowy styl życia – wejściówki do Parku 17 w Bydgoszczy, gdzie każdy może poprawić swoją kondycję fizyczną korzystając z trampolin, a przy okazji doskonale się zabawić.
Było ciekawie! – jak zgodnie orzekli wszyscy uczestnicy spotkania twierdząc, że warto było tu być. Dla organizatorów spotkania to niezwykle cenne. Dziękujemy za obecność i aktywność naszym podopiecznym i ich opiekunom.
Sekretarz
Elżbieta Nowaczyk
