Witamy na internetowej stronie Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Menu główne
Wydarzenia
Przepisy kulinarne
Pomoc
Newsy
Ogłoszenia



O G Ł O S Z E N I E







Zadanie w obszarze pomocy społecznej pn. „Aktywni z PKU - warsztaty edukacyjno - kulinarne dla osób z fenyloketonurią z elementami edukacji zdrowotnej” – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko - Pomorskiego




    Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 28-30 września 2018 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Wojewody Kujawsko - Pomorskiego w obszarze pomocy społecznej pod nazwą:
„Aktywni z PKU - warsztaty edukacyjno -kulinarne dla osób z fenyloketonurią z elementami edukacji zdrowotnej” w Łodzi i okolicach (zakwaterowanie w Nu Hotel w Łodzi przy Alei J. Piłsudskiego nr 141, Polska, miejsce zakwaterowania może ulec zmianie).
    Przedmiotowe wydarzenie, pobyt w Łodzi i okolicach wraz z realizacją zaplanowanego programu, zgodnie z regulaminem konkursu, zaplanowano dla ogółem do 48 osób. Z uwagi na fakt, że wśród członków Stowarzyszenia znajdują się osoby wymagające stałej obecności opiekunów podjęto decyzję i uznano, że w takich przypadkach istnieje możliwość uczestniczenia 2 opiekunów osoby chorej na fenyloketonurię (ilość ograniczona).
    Tak więc podział osób mogących uczestniczyć w spotkaniu to 22 osoby chore na fenyloketonurię i 26 osób rodziców, opiekunów, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.
    Planowany program spotkania (może ulec zmianie z uwagi na niekorzystne warunki pogodowe) przedstawia się następująco:

Piątek

  • Zbiórka uczestników wycieczki w wyznaczonym miejscu.
  • Wyjazd w kierunku do Uniejowa. Przyjazd na miejsce ok. godz. 10.00 – baseny termalne kompleks basenów otwartych i zamkniętych, kąpiele solankowe, zjeżdżalnie, dysze, bicze, jacuzzi oraz wiele innych ciekawych atrakcji (pobyt 3 godzinny).
  • Ok. godz. 13.30 obiad.
  • Przejazd do Łodzi do miejsca zakwaterowania.
  • Kolacja.
  • Czas do dyspozycji uczestników.

Sobota:
  • Śniadanie przejazd na warsztaty kulinarne (ok. 3 godz.) – specjalnie przygotowane stanowiska kulinarne, fartuch dla każdego uczestnika, osoba prowadząca, napoje do dyspozycji uczestników (kawa, herbata, napoje zimne), muzyka, sprzęt niezbędny do przeprowadzenia warsztatów. W warsztatach edukacyjno-kulinarnych czynny udział wezmą osoby chore na fenyloketonurię z Bydgoskiego Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ilości 20 osób i zaproszeni goście, osoby chore na fenyloketonurię z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i Zaburzeń Pokrewnych z siedzibą w Łodzi, w ilości 10 osób. Rodzice i opiekunowie osób chorych na fenyloketonurię stanowić będą widownię na arenie poczynać kulinarnych. W sytuacjach wymagających służyć będą swoją radą i wsparciem. Na koniec warsztatów zaplanowano degustację przygotowanych dań.

  • Przebieg warsztatów edukacyjno-kulinarnych:

  • 1. Powitanie uczestników warsztatów, w tym zaproszonych gości z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Fenyloketonurię i Zaburzeń Pokrewnych z siedzibą w Łodzi, w ilości 10 osób.
    2. Ustalenie menu przygotowywanych potraw pku.
    3. Obliczenie wartości fenyloalaniny w planowanych potrawach - młodzież i starsze dzieci (w tym samym czasie dzieci młodsze zapoznają się ze stanowiskami pracy).
    4. Przypomnienie o bezpieczeństwie i higienie pracy, mycie rąk, założenie rękawic, ostrożne posługiwanie się przyborami podczas pracy.
    5. Podział na grupy – wykonanie potraw specjalistycznych pku - (według pomysłów dzieci).
    6. Zaproszenie rodziców i wspólne degustowanie przygotowanych potraw (obiad pku).
    7. Wypełnienie ankiet przez uczestników warsztatów i ich opiekunów.
    8. Podziękowanie uczestnikom warsztatów, rozmowy indywidualne z rodzicami na interesujące ich tematy dotyczące umiejętności dzieci.
  • Ok. godz. 13.00 obiad dla osób bez diety.

  • Zwiedzanie Łodzi z przewodnikiem (czas do 2 godz.) ul. Piotrowska, zabytkowe kamienice, Manufaktura Łódź.

  • Powrót do miejsca zakwaterowania.

  • Kolacja.
Niedziela:
  • Śniadanie, wykwaterowanie z pokoi.

  • Przejazd do Borysewa. Na miejscu wstęp do „Zoo Safari Borysew” jednego z największych tego typu obiektów w Polsce. Uczestnicy będą mogli zobaczyć m.in.: białe lwy, białe tygrysy, białe wilki, Świat wodny oraz wiele innych niezapomnianych.

  • Obiad.

  • Wyjazd w drogę powrotną.

  • Przyjazd w miejsce zbiórki w godzinach wieczornych. Zakończenie spotkania.


    Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu dla 22 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 26 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię jest bezpłatne. Z uwagi na ograniczoną ilość środków finansowych nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w spotkaniu bez odpłatności.
    Stowarzyszenie zapewnia transport, wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji (bez preparatu Pku) dla ww. ilości osób będących na diecie Pku i ich opiekunów.
    Prosimy o zabranie ze sobą koszulek z logo stowarzyszenia. Osoby, które nie posiadają przedmiotowych koszulek, a zadeklarują chęć uczestnictwa w spotkaniu proszone są o podanie rozmiarów, celem ich przekazania.
    Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu.
    Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 25 sierpnia 2018 roku. Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.
    W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.


Lp.Imię i nazwiskoAdres zamieszkania z kodem pocztowymPesel
1.
2.


Leszek Wała

Prezes Zarządu



    W nawiązaniu do powyższego ogłoszenia dotyczącego realizacji zadania publicznego Wojewody Kujawsko - Pomorskiego w obszarze pomocy społecznej pod nazwą: „Aktywni z PKU - warsztaty edukacyjno-kulinarne dla osób z fenyloketonurią z elementami edukacji zdrowotnej”, zgodnie z art. 13 ust. 1 i ust. 2 Ogólnego Rozporządzenia o Ochronie Danych Osobowych z 27 kwietnia 2016 roku (dalej RODO), Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że:
1. Podanie danych osobowych jest obowiązkowe i umożliwi realizację zadania. W przypadku ich niepodania nie będzie możliwe załatwienia Pana /Pani spraw.
2. Administratorem Pana/Pani danych osobowych i danych osobowych beneficjenta (którego Pan/Pani reprezentuję), jest Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię z siedzibą w Bydgoszczy.
3. W przypadku jakichkolwiek próśb lub pytań dotyczących Pana/Pani danych osobowych i danych osobowych beneficjenta, prosimy o kontakt e-mail: fenylaczki@wp.pl
4. Pana/Pani dane osobowe i dane osobowe beneficjenta będą przetwarzane w celach związanych z realizacją celów statutowych Stowarzyszenia , na podstawie art. 6 ust. 1 lit. c RODO i na potrzeby realizacji powyższego zadania publicznego, na podstawie art. 6 ust. 1 lit. e RODO.
5. Odbiorcami danych osobowych są wyłącznie podmioty uprawnione do uzyskania danych osobowych na podstawie przepisów prawa.
6. Dane osobowe przechowywane są przez okres niezbędny do realizacji celów określonych w pkt. 3.
7. Osoba, której dane osobowe przetwarza administrator danych, posiada prawo do (z zastrzeżeniem ograniczeń wynikających z przepisów prawa):
  • dostępu do treści danych (zgodnie z art. 15 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
  • sprostowania danych (zgodnie z art. 16 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
  • usunięcia danych (zgodnie z art. 17 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
  • ograniczenia przetwarzania danych (zgodnie z art. 18 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
  • przenoszenia danych (zgodnie z art. 20 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
  • prawo do wniesienia sprzeciwu (zgodnie z art. 21 Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych);
  • cofnięcia zgody w dowolnym momencie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem;
  • wniesienia skargi do organu nadzorczego (Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych) w przypadku uznania, że przetwarzanie danych osobowych narusza przepisy Ogólnego rozporządzenia o ochronie danych.
8. Dane osobowe nie są przetwarzane przez administratora danych w sposób zautomatyzowany i nie są poddawane profilowaniu.
9. Dane osobowe nie są przekazywane do państw trzecich, z wyjątkiem sytuacji przewidzianych w przepisach prawa.

Bydgoszcz, 15.07.2018r.

Bydgoskie Stowarzyszenie
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię





O G Ł O S Z E N I E







Zadanie w obszarze pomocy społecznej pn. „Biesiada PKU na Wawelu - warsztaty edukacyjno-kulinarne dla dzieci i młodzieży z fenyloketonurią z elementami historii i edukacji zdrowotnej” – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko - Pomorskiego



          Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 15-18.06.2017 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Wojewody Kujawsko - Pomorskiego w obszarze pomocy pomocy społecznej pod nazwą: „Biesiada PKU na Wawelu - warsztaty edukacyjno-kulinarne dla dzieci i młodzieży z fenyloketonurią z elementami historii i edukacji zdrowotnej”. (pobyt w Krakowie z bazą w miejscowości Kraków zakwaterowanie (3 Arka Hotels w Krakowie, os. Złotej Jesieni 8, 31 - 827 Kraków, Polska, miejsce pobytu może ulec zmianie).
          Przedmiotowe wydarzenie, pobyt w Krakowie i okolicach wraz z realizacją zaplanowanego programu, zgodnie z regulaminem konkursu, zaplanowano dla ogółem do 48 osób. Z uwagi na fakt, że wśród członków Stowarzyszenia znajdują się osoby wymagające stałej obecności opiekunów podjęto decyzję i uznano, że w takich przypadkach istnieje możliwość uczestniczenia 2 opiekunów osoby chorej na fenyloketonurię (ilość ograniczona).            Tak więc podział osób mogących uczestniczyć w spotkaniu to 22 osoby chore na fenyloketonurię i 26 osób rodziców, opiekunów, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.
           Planowany program spotkania (może ulec zmianie z uwagi na niekorzystne warunki pogodowe) przedstawia się następująco:

Czwartek:
- zbiórka uczestników w wyznaczonym miejscu. Na miejsce zbiórki i wyjazdu autokaru wyznaczono parking pomiędzy ul. Poznańska a Grudziądzka przy rondzie drogowym. Godzina zbiórki i wyjazdu zostanie podana w oddzielnym komunikacie.
- wyjazd w kierunku do Wadowic. Na trasie krótkie postoje w zależności od potrzeb, 
- obiad na trasie,
- przyjazd do Wadowic,
- zwiedzanie Muzeum Jana Pawła II (wystawa interaktywna – dom rodzinny), Bazylika,
- po zakończonym zwiedzaniu przejazd do miejsca zakwaterowania w Krakowie. 
- kolacja. 
- nocleg. 

Piątek:
- śniadanie,
- spotkanie z przewodnikiem – zwiedzanie Krakowa: 
- Dzielnica Żydowska – Stara Synagoga, Synagoga Remuh (wstęp), cmentarz żydowski
- Wawel Katedra (wstęp – Dzwon Zygmunta, Muzeum, Podziemia, Grota Marszałka Piłsudskiego, Grób Pary Prezydenckiej) 
- Zamek Królewski – (dziedziniec),
- Stare Miasto – okienko papieskie, Kościół Mariacki (wnętrza), Sukiennice, ulica Floriańska, Brama Floriańska, 
- Podziemia Rynku Krakowskiego (wstęp oraz zwiedzanie z przewodnikiem), 
- w czasie zwiedzania obiad w Restauracji, 
- czas na indywidualne zwiedzanie, zakup pamiątek, itp. 
- powrót do miejsca zakwaterowania,
- przeprowadzenie Warsztatów edukacyjno-kulinarnych – część pierwsza  (osoba prowadząca nauczyciel - rewalidator – mgr Elżbieta Nowaczyk),

Przebieg warsztatów edukacyjno-kulinarnych:
1. Powitanie.
2. Zabawa integrująca grupę.
3. Przedstawienie celu zajęć.
4. Zagadki historyczne - utrwalenie wiadomości zdobytych podczas wycieczki na Wawel.
5. Indywidualne czytanie tekstu pod tytułem – ,,Biesiada na Wawelu i gość szczególny - z fenyloketonurią” (teksty dostosowane do możliwości wiekowych i intelektualnych uczestników warsztatów).
6. Omówienie tekstów – przygotowanie menu dla biesiadnika z PKU (opis), wymyślanie nazw posiłków,, z dawnych czasów” przeznaczonych dla osób na diecie, planowanie.
7. Wspólna praca plastyczno-techniczna - budowanie modelu zamku na Wawelu z piasku kinetycznego z uwzględnieniem miejsca dla specjalnego gościa z PKU, opis poszczególnych miejsc (dziedziniec, Dzwon Zygmunta, poszczególne sale itp.) z wykorzystaniem przygotowanych tabliczek z nazwami, które tam pasują.
8. Samoocena i ocena pracy dzieci i młodzieży przez rodziców i osobę prowadzącą.
- kolacja, 
- nocleg. 

Sobota:
- śniadanie, 
- przejazd do miejscowości Zator – ENERGYLANDIA (pobyt całodzienny) – Największy Park Rozrywki w Polsce. 
- obiad w czasie pobytu,
- w godzinach wieczornych powrót do miejsca zakwaterowania
- przeprowadzenie Warsztatów edukacyjno-kulinarnych – część druga (osoba prowadząca nauczyciel - rewalidator – mgr Elżbieta Nowaczyk)

Przebieg warsztatów edukacyjno-kulinarnych:
1. Powitanie.
2. Zabawa ruchowa - ,,Goni nas wawelski smok”.
3. Odczytanie przygotowanych poprzedniego dnia przepisów dla gościa z fenyloketonurią, który przybył na Wawel.
4. Obliczenie wartości fenyloalaniny w planowanych potrawach- młodzież i starsze dzieci (w tym samym czasie dzieci młodsze przygotują stanowiska pracy – rozłożenie deseczek, przyborów kuchennych i przygotowanie fartuszków ii serwetek).
5. Przypomnienie o bezpieczeństwie i higienie pracy, mycie rąk, założenie rękawic, ostrożne posługiwanie się przyborami podczas pracy.
6. Podział na grupy – wykonanie trzech potraw specjalistycznych - sałatka owocowa niskobiałkowa, koreczki warzywne, ciasteczka ozdobione ,,wawelskimi smoczkami” i napisami typu - Kraków, Wawel (według pomysłów dzieci).
7. Przygotowanie ,,biesiady na Wawelu”.
8. Zaproszenie rodziców i wspólne smakowanie przygotowanych potraw.
9. Wypełnienie ankiet przez uczestników warsztatów i ich opiekunów.
10. Podziękowanie uczestnikom warsztatów, rozmowy indywidualne z rodzicami na interesujące ich tematy dotyczące umiejętności dzieci.
- kolacja,
- nocleg.

Niedziela:
- śniadanie,
- pakowanie bagaży, wykwaterowanie z pokoi,
- przejazd do Wieliczki, wstęp oraz zwiedzanie zabytkowej kopalni soli (czas zwiedzania ok. 2.5 godz.),
- ok. godz. 13.00 wyjazd w drogę powrotną do Bydgoszczy , krótkie postoje w zależności od potrzeb. 
- ok. godz. 16.00 przerwa na obiad na trasie. 
- przyjazd do Bydgoszczy i zakończenie spotkania.

          Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu dla 22 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 26 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię jest bezpłatne. Z uwagi na ograniczoną ilość środków finansowych nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w spotkaniu bez odpłatności.

          Stowarzyszenie zapewnia transport, wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji (bez preparatu Pku) dla ww. ilości osób będących na diecie Pku i ich opiekunów.
          Prosimy o zabranie ze sobą koszulek z logo stowarzyszenia. Osoby, które nie posiadają przedmiotowych koszulek, a zadeklarują chęć uczestnictwa w spotkaniu proszone są o podanie rozmiarów, celem ich przekazania.

          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 05 czerwca 2017 roku. Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.

           W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.
Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.

          Ewentualne uczestnictwo w ww. spotkaniu dodatkowych osób rodziców i rodzeństwa będzie można uzgodnić z Zarządem Stowarzyszenia po terminie zgłoszenia.

          W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.


Lp.Imię i nazwiskoAdres zamieszkania z kodem pocztowymPesel
1.
2.

Jednocześnie informuję, że w przypadku chęci uczestniczenia w ww. spotkaniu dodatkowych osób rodziców i rodzeństwa warunki odpłatności, pobytu i transportu będzie można uzgodnić z Zarządem Stowarzyszenia.

Leszek Wała

Prezes Zarządu











O G Ł O S Z E N I E








Zadanie w obszarze pomocy społecznej pn. „Z aktywnego życia nie rezygnuję, z mamą i tatą dietę planuję – wyjazdowe zajęcia terapeutyczne dla rodzin z problemem Fenyloketonurii”– jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko - Pomorskiego.

          Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 02-04.09.2016 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Wojewody Kujawsko - Pomorskiego w obszarze pomocy pomocy społecznej pod nazwą: „Z aktywnego życia nie rezygnuję, z mamą i tatą dietę planuję – wyjazdowe zajęcia terapeutyczne dla rodzin z problemem Fenyloketonurii” (pobyt w Poznaniu z bazą w miejscowości Poznań zakwaterowanie (2 noclegi Hotel Quality System, ul. Lechicka 101, 61-619 Poznań, Polska).
           Przedmiotowe wydarzenie, pobyt w Poznaniu wraz z realizacją zaplanowanego programu, zgodnie z regulaminem konkursu, zaplanowano dla ogółem do 48 osób. Z uwagi na fakt, że wśród członków Stowarzyszenia znajdują się osoby wymagające stałej obecności opiekunów podjęto decyzję i uznano, że w takich przypadkach istnieje możliwość uczestniczenia 2 opiekunów osoby chorej na fenyloketonurię (ilość ograniczona).
           Tak więc podział osób mogących uczestniczyć w spotkaniu to 22 osoby chore na fenyloketonurię i 26 osób rodziców, opiekunów, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.
           Planowany program spotkania (może ulec zmianie z uwagi na niekorzystne warunki pogodowe) przedstawia się następująco:

Piątek:

  • zbiórka uczestników w wyznaczonym miejscu. Na miejsce zbiórki i wyjazdu autokaru wyznaczono parking pomiędzy ul. Poznańska a Grudziądzka przy rondzie drogowym,
  • wyjazd w kierunku do Poznania. Na trasie krótkie postoje w zależności od potrzeb. Przyjazd do Poznania ok. godz. 11.00,
  • wstęp oraz pobyt – Termy Maltańskie – czas pobytu 2 godz. – korzystanie z dostępnych atrakcji – baseny wewnętrzne, zewnętrzne, zjeżdżalnie oraz wiele innych niezapomnianych atrakcji,
  • obiad,
  • czas na terenie poznańskiej Malty – spacer, możliwość odpoczynku, centrum handlowe,
  • oraz przejazd do miejsca zakwaterowania – Hotel Quality System,
  • przeprowadzenie zajęć terapeutycznych w dwóch grupach wiekowych dla podopiecznych Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię, w formie warsztatów „Rodzina – wspólnota-pomagamy sobie, bo się kochamy” i przeprowadzenia ankiet: „Czy wiesz, jakim jesteś rodzicem?”, „Moja rodzina”,
  • możliwość skorzystania z atrakcji dostępnych w hotelu,
  • omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia,
  • kolacja,
  • nocleg.

Sobota:
  • śniadanie,
  • spotkanie z przewodnikiem. Palmiarnia (wstęp oraz zwiedzanie),
  • zwiedzanie Starego Miasta – Ratusz, koziołki, zabytkowe kamienice,
  • czas do dyspozycji uczestników – zakup pamiątek, możliwość skosztowania okolicznych smakołyków,
  • obiad,
  • czas do dyspozycji uczestników w centrum Poznania,
  • powrót do miejsca zakwaterowania,
  • omówienie wyników przeprowadzonych zajęć terapeutycznych podopiecznych Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię, w tym wskazanie sposobów rozwiązania ujawnionych problemów,
  • kolacja,
  • możliwość skorzystania z atrakcji dostępnych w hotelu,
  • nocleg.

Niedziela:
  • śniadanie,
  • możliwość skorzystania z atrakcji dostępnych w hotelu, następnie wykwaterowanie,
  • spotkanie z przewodnikiem,
  • wstęp do Nowego ZOO,
  • czas do dyspozycji uczestników – zakup pamiątek,
  • obiad,
  • wyjazd w drogę powrotną do Bydgoszczy,
  • przyjazd do Bydgoszczy i zakończenie spotkania..

          Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu dla 22 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 26 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię jest bezpłatne. Z uwagi na ograniczoną ilość środków finansowych nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w spotkaniu bez odpłatności.
          Stowarzyszenie zapewnia transport, wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji(bez preparatu Pku) dla ww. ilości osób będących na diecie Pku i ich opiekunów.
          Prosimy o zabranie ze sobą koszulek z logo stowarzyszenia. Osoby, które nie posiadają przedmiotowych koszulek, a zadeklarują chęć uczestnictwa w spotkaniu proszone są o podanie rozmiarów, celem ich przekazania.
          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 15 sierpnia 2016 roku. Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.
          W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.
Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.
          Ewentualne uczestnictwo w ww. spotkaniu dodatkowych osób rodziców i rodzeństwa będzie można uzgodnić z Zarządem Stowarzyszenia po terminie zgłoszenia.

W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.

Lp.Imię i nazwiskoAdres zamieszkania z kodem pocztowymPesel
1.
2.

Jednocześnie informuję, że w przypadku chęci uczestniczenia w ww. spotkaniu dodatkowych osób rodziców i rodzeństwa warunki odpłatności, pobytu i transportu będzie można uzgodnić z Zarządem Stowarzyszenia.


Leszek Wała

Prezes Zarządu



O G Ł O S Z E N I E


           Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 17-19.06.2016 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego w 2016 roku w zakresie pomocy społecznej – wsparcie działań z zakresu opieki nad osobami chorymi pod nazwą: „Z naszym PKU - Mazury to cud natury” (pobyt z bazą w miejscowości Węgorzewo w Zakładzie Gastronomiczno-Hotelarskim Jerzy Dziokan ul. Melchiora Wańkowicza 3).

          Przedmiotowe wydarzenie, pobyt na Mazurach wraz z realizacją zaplanowanego programu, zgodnie z regulaminem konkursu, zaplanowano dla 20 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 28 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię ogółem 48 osób.

          Celem zadania jest między innymi wsparcie dla osób przewlekle chorych na fenyloketonurię, beneficjentów projektu, dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurię, poprzez podniesienie poczucia ich własnej wartości, zwiększenie samodzielności i nawiązanie nowych kontaktów, bliższych znajomości, wzajemnego zaufania i więzi społecznych w środowisku osób chorych na fenyloketonurię i ich rodzin poprzez uczestnictwo w spotkaniu.

Planowany program spotkania przedstawia się następująco :

Piątek:

  • Zbiórka uczestników w wyznaczonym miejscu ok. godz. 6.30.
  • Przejazd w kierunku Grunwaldu, aby zobaczyć miejsce słynnej bitwy – spacer do pomnika, poznanie historii, możliwość zakupu pamiątek.
  • Wyjazd do Olsztyna na zwiedzanie Zamku Warmii i Mazur, spacer miastem z przewodnikiem (Ratusz, zabytkowe kamienice, itp.)
  • Dalszy przejazd do miejsca zakwaterowania.
  • Omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia
  • Kolacja.
  • Czas do dyspozycji uczestników.
  • Nocleg.

Sobota:

  • Śniadanie
  • Przejazd do Gierłoży, zwiedzanie tzw. Wilczego Szańca – dawna kwatera Hitlera (bunkry).
  • Przejazd do miejscowości Kętrzyn na zwiedzanie Zamku Krzyżackiego z XIVw.
  • Po zakończonym zwiedzaniu powrót do miejsca zakwaterowania.
  • Omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia.
  • Kolacja ok. 19.00.
  • Wieczorem czas do dyspozycji uczestników spotkania.
  • Spotkanie przy muzyce, karaoke.
  • Nocleg.

Niedziela:

  • Śniadanie.
  • Wykwaterowanie z pokoi. Wyjazd z ośrodka.
  • Wyjazd w kierunku do Giżycka na zwiedzanie: Zamku Krzyżackiego, Twierdza Boyen oraz Most
  • Obrotowy.
  • Po zakończonym zwiedzaniu czas na zakup pamiątek, odpoczynek nad jeziorem.
  • Wyjazd w drogę powrotną. Na trasie krótkie postoje w zależności od potrzeb.
  • Przyjazd do Bydgoszczy i zakończenie spotkania.

          W przypadku niesprzyjającej aury lub innych nieprzewidzianych sytuacji program spotkania będzie dostosowywany w taki sposób aby uczestnicy spotkania mieli zorganizowany czas pobytu i możliwość korzystania z alternatywnych atrakcji.

          Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu dla 20 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 28 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię jest bezpłatne.

          Stowarzyszenie zapewnia transport, wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji (bez preparatu Pku) dla ww. ilości osób będących na diecie Pku i ich opiekunów. Prosimy o zabranie ze sobą koszulek z logo stowarzyszenia. Osoby, które nie posiadają przedmiotowych koszulek, a zadeklarują chęć uczestnictwa w spotkaniu proszone są o podanie rozmiarów, celem ich przekazania.

          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu.
Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 31 maja 2016 roku.

          W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.

          Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.

          Ewentualne uczestnictwo w ww. spotkaniu dodatkowych osób rodziców i rodzeństwa będzie można uzgodnić z Zarządem Stowarzyszenia po terminie zgłoszenia.


Lp.Imię i nazwiskoAdres zamieszkania z kodem pocztowymPesel
1.
2.

          Uczestnictwo w ww. spotkaniu dodatkowych osób rodziców i rodzeństwa będzie można uzgodnić z Zarządem Stowarzyszenia po terminie zgłoszenia.






Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko– Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała





O G Ł O S Z E N I E


          Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 04-06.09.2015 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego w 2014 roku w zakresie pomocy społecznej – wsparcie działań z zakresu opieki nad osobami chorymi pod nazwą: „Jabłko, gruszka i śliweczka, to fenylaczkowa jest wycieczka” (pobyt z bazą w miejscowości Gdańsk w Gdańskim Domu Turystycznym Długie Ogrody. Przedmiotowe wydarzenie, pobyt nad Bałtykiem wraz z realizacją zaplanowanego programu, zgodnie z regulaminem konkursu, zaplanowano dla 24 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 24 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię ogółem 48 osób.

Celem zadania jest między innymi wsparcie dla osób przewlekle chorych na fenyloketonurię, beneficjentów projektu, dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurię, poprzez podniesienie poczucia ich własnej wartości, zwiększenie samodzielności i nawiązanie nowych kontaktów, bliższych znajomości, wzajemnego zaufania i więzi społecznych w środowisku osób chorych na fenyloketonurię i ich rodzin poprzez uczestnictwo w spotkaniu.

Planowany program spotkania (może ulec zmianie z uwagi na niekorzystne warunki pogodowe, bądź inne okoliczności niezależne od organizatora) przedstawia się następująco :

Piątek:

  • Zbiórka uczestników w wyznaczonym miejscu pomiędzy ul. Poznańska a Grudziądzka przy rondzie drogowym.
  • Wyjazd do Malborka. Na trasie krótkie postoje w zależności od potrzeb. Przyjazd na miejsce ok. godz. 11.00.
  • Zwiedzanie Zamku Krzyżackiego, czas na zakup pamiątek.
  • Obiad.
  • Przejazd do miejsca zakwaterowania – Gdański Dom Turystyczny Długie Ogrody.
  • Zakwaterowanie w Ośrodku.
  • W godzinach popołudniowych czas do dyspozycji uczestników spotkania – korzystanie z atrakcji dostępnych na terenie ośrodka.
  • Omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia.
  • Kolacja.
  • Nocleg.

Sobota:
  • Śniadanie
  • Wyjazd do Gdyni – Centrum Nauki Eksperyment (wstęp oraz zwiedzanie). Następnie przejazd na Skwer Kościuszki – spacer, możliwość zakupu pamiątek. Uczestnicy zobaczą również ORP Błyskawica oraz Dar Pomorza (wstęp do wybranego).
  • Obiad.
  • Przejazd do Sopotu – spacer główną ulicą handlową tzw. Monciakiem wraz z Krzywym Domkiem. Dla chętnych wstęp na molo, spacer plażą/odpoczynek na plaży. W godzinach popołudniowych powrót do miejsca zakwaterowania na kolację.
  • Wieczorem czas do dyspozycji uczestników spotkania.
  • Omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia.
  • Kolacja ok. 19.00.
  • Spotkanie przy muzyce, karaoke.
  • Nocleg.

Niedziela:
  • Wykwaterowanie z pokoi. Wyjazd z ośrodka.
  • Realizacja programu: Zwiedzanie Gdańska, (Rejs statkiem po odcinku Kanału Elbląskiego w fazie uzgodnień).
  • Obiad.
  • Wyjazd w drogę powrotną. Na trasie krótkie postoje w zależności od potrzeb.
  • Przyjazd do Bydgoszczy i zakończenie spotkania.

Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu dla 24 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 24 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię jest bezpłatne.

Stowarzyszenie zapewnia transport, wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji (bez preparatu Pku) dla ww. ilości osób będących na diecie Pku i ich opiekunów. Prosimy o zabranie ze sobą koszulek z logo stowarzyszenia. Osoby, które nie posiadają przedmiotowych koszulek, a zadeklarują chęć uczestnictwa w spotkaniu proszone są o podanie rozmiarów, celem ich przekazania.

Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 20 sierpnia 2015 roku.

Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.

W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.

Lp.Imię i nazwiskoAdres zamieszkania z kodem pocztowymPesel
1.
2.

          Uczestnictwo w ww. spotkaniu dodatkowych osób rodziców i rodzeństwa będzie można uzgodnić z Zarządem Stowarzyszenia po terminie zgłoszenia.







Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko– Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała







Zadanie w obszarze pomocy społecznej pn. Z Fenyloketonurią w plecaku – nad Bałtykiem! – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko - Pomorskiego


O G Ł O S Z E N I E


          Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 19-21.06.2015 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Wojewody Kujawsko - Pomorskiego w obszarze pomocy pomocy społecznej pod nazwą: „Z Fenyloketonurią w plecaku – nad Bałtykiem !” (pobyt nad Bałtykiem z bazą w miejscowości Dźwirzyno,78-131 Kołobrzeg w Ośrodku Wczasowym „Geo – Sea” ul. Piastowska 6a).

           Przedmiotowe wydarzenie, pobyt nad Bałtykiem wraz z realizacją zaplanowanego programu, zgodnie z regulaminem konkursu, zaplanowano dla ogółem do 48 osób. Z uwagi na fakt, że wśród członków Stowarzyszenia znajdują się osoby wymagające stałej obecności opiekunów podjęto decyzję i uznano, że w takich przypadkach istnieje możliwość uczestniczenia 2 opiekunów osoby chorej na fenyloketonurię (ilość ograniczona).

           Tak więc podział osób mogących uczestniczyć w spotkaniu to 20 osób chorych na fenyloketonurię i 28 osób rodziców, opiekunów, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.

          Planowany program spotkania (może ulec zmianie z uwagi na niekorzystne warunki pogodowe) przedstawia się następująco :

piątek – 19.06.2015 roku
-zbiórka uczestników w wyznaczonym miejscu ok. godz. 7.00. Na miejsce zbiórki i wyjazdu autokaru wyznaczono parking pomiędzy ul. Poznańska a Grudziądzka przy rondzie drogowym;
-wyjazd do Dźwirzyna. Na trasie krótkie postoje w zależności od potrzeb. Przyjazd na miejsce ok. godz. 12.00;
-zakwaterowanie w Ośrodku Wypoczynkowym Geo-Sea w Dźwirzynie;
-obiad;
- w godzinach popołudniowych spacer na plażę, gry i zabawy rekreacyjne, kąpiele w morzu, czas do dyspozycji uczestników;
-prezentacja zainteresowań, prezentacji i osiągnięć uczestników spotkania;
-kolacja;
-wieczorem korzystanie z atrakcji dostępnych na terenie miejsca zakwaterowania – boiska sportowe, sala gimnastyczna, itp.;
-omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia;
-nocleg;

sobota 20.06.2015 roku
-śniadanie (uczestnicy otrzymują suchy prowiant na wycieczkę) wyjazd do Międzyzdrojów;
-Na miejscu zwiedzanie: Aleja Gwiazd, Rezerwat i pokazowa zagroda żubrów, Jezioro Turkusowe, Muzeum Broni – bunkier V3, w czasie zwiedzania możliwość zakupu pamiątek oraz skosztowania okolicznych smakołyków dozwolonych dietą Pku;
-czas do dyspozycji uczestników – zwiedzanie, odpoczynek na plaży, itp.;
-obiad;
-w godzinach popołudniowych powrót do miejsca zakwaterowania na kolację;
-omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia;
-wspólne ognisko (spotkanie);
-nocleg;

niedziela 21.06.2015 roku
- czas do dyspozycji uczestników;
- spacer na plażę, spacer miastem, korzystanie z atrakcji na terenie ośrodka;
-rozmowy uczestników w grupach, wymiana życiowych doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na fenyloketonurię;
-dyskusja uczestników spotkania;
-oficjalne zakończenie spotkania;
- obiad;
-wyjazd uczestników spotkania;
Przyjazd do Bydgoszczy i zakończenie spotkania.

          Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu dla 20 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 28 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię jest bezpłatne. Z uwagi na ograniczoną ilość środków finansowych nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w spotkaniu bez odpłatności.

          Stowarzyszenie zapewnia transport napoje i wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji (bez preparatu Pku) dla ww. ilości osób będących na diecie Pku i ich opiekunów.

          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 08 czerwca 2015 roku. Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.

          W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.

Lp.Imię i nazwiskoAdres zamieszkania z kodem pocztowymPesel
1.
2.

          Jednocześnie informuję, że w przypadku chęci uczestniczenia w ww. spotkaniu dodatkowych osób rodziców i rodzeństwa warunki odpłatności, pobytu i transportu będzie można uzgodnić z Zarządem Stowarzyszenia.




Prezes Zarządu
Leszek Wała







Zadanie w obszarze pomocy społecznej pn. „Rozwiń skrzydła z fenyloketonurią” – jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko - Pomorskiego


O G Ł O S Z E N I E


          W dniach 10-12.10.2014 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach realizacji zadania publicznego w obszarze pomocy społecznej zaplanowało zorganizowanie i przeprowadzenie spotkania dla podopiecznych Stowarzyszenia pn. „Rozwiń skrzydła z fenyloketonurią”.Powyższe przedsięwzięcie odbędzie się w Zajeździe Fojutowo, Fojutowo 7a, 89-504 Legbąd.
          W spotkaniu zaplanowano udział ogółem 120 osób (55 osób chorych na fenyloketonurię i 65 osób rodziców, opiekunów), chorych na fenyloketonurię, niepełnosprawnych intelektualnie, przewlekle chorych i niepełnosprawnych z powodu nieuleczalnej choroby metabolicznej fenyloketonurii, podopiecznych Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.
          Z uwagi na ograniczoną ilość środków finansowych nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w spotkaniu.
          W ramach przedmiotowego spotkania przeprowadzone zostaną zajęcia w formie prezentacji, zajęć interaktywnych oraz specjalistycznych porad i przewiduje się:

piątek – 10.10.2014 roku
-zakwaterowanie i rejestracja uczestników spotkania,
-spotkanie integracyjne uczestników w grupach, wymiana życiowych doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na fenyloketonurię,
-korzystanie z krytego basenu i strefy saun,
-powitanie i przedstawienie planu spotkania,

sobota 11.10.2014 roku
-oficjalne rozpoczęcie spotkania pod tytułem „ROZWIŃ SKRZYDŁA Z FENYLOKETONUIĄ”,
-podział na grupy – porady psychologiczne oraz z zakresu dietetyki i poradnictwa zawodowego,
-przeprowadzenie porad psychologicznych oraz z zakresu dietetyki i poradnictwa zawodowego,
-umożliwienie uczestnikom spotkania przedstawienia swoich zainteresowań, prezentacji swoich osiągnięć i pozytywnych postaw,
-przeprowadzenie gier interaktywnych, sportowo-edukacyjnych,
-zwiedzanie okolicznych atrakcji turystycznych,
-korzystanie z basenu i strefy saun,
-ognisko (spotkanie) i degustacja przygotowanych potraw pku.

niedziela 12.10.2014 roku
-zwiedzanie akweduktu w Fojutowie z przewodnikiem,
-zorganizowanie gry terenowej Podchody z poznaniem interesujących miejsc turystycznych w okolicy,
-korzystanie z basenu i strefy saun,
-rozmowy uczestników w grupach, wymiana życiowych doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na fenyloketonurię,
-dyskusja uczestników spotkania,
-oficjalne zakończenie spotkania,
-wyjazd uczestników spotkania.

          Podczas spotkania każdy uczestnik, będzie mógł skorzystać z bezpłatnej porady - konsultacji u psychologa, dietetyka i specjalisty z dziedziny fenyloketonurii. Zaplanowana jest także możliwość zapoznania się aktualnym asortymentem produktów spożywczych PKU prezentowanym przez zaproszone firmy produkujące żywność niskobiałkową. Nieocenioną formą edukacyjną podczas spotkań osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów będzie bezpośrednia wymiana doświadczeń związanych z prowadzeniem właściwej diety a tym samym leczeniem PKU.
          Ponadto w czasie trwania spotkania ustalono, że uczestnicy mają nielimitowane korzystanie z krytego basenu i strefy saun.
          Uczestnictwo (pobyt i wyżywienie) w przedmiotowym spotkaniu osoby na diecie niskofenyloalaninowej (członka Stowarzyszenia) i opiekuna jest bezpłatne. Proszę zabrać ze sobą preparaty PKU.
          Szczegółowy program spotkania zostanie przesłany odrębnym pismem i wręczony na spotkaniu.
          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 15 września 2014 roku. Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.




Prezes Zarządu
Leszek Wała


O G Ł O S Z E N I E


          Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 19-22.06.2014 roku dla swoich członków zaplanowało zrealizowanie zadania publicznego Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego w 2014 roku w zakresie pomocy społecznej – wsparcie działań z zakresu opieki nad osobami chorymi pod nazwą: „Nasze nadmorskie marzenia” (pobyt nad Bałtykiem z bazą w miejscowości Dźwirzyno,78-131 Kołobrzeg w Ośrodku Wczasowym „Geo – Sea” ul. Piastowska 6a).

          Przedmiotowe wydarzenie, pobyt nad Bałtykiem wraz z realizacją zaplanowanego programu, zgodnie z regulaminem konkursu, zaplanowano dla 24 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 24 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię, członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię ogółem 48 osób.

           Celem zadania jest między innymi wsparcie dla osób przewlekle chorych na fenyloketonurię, beneficjentów projektu, dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurię, poprzez podniesienie poczucia ich własnej wartości, zwiększenie samodzielności i nawiązanie nowych kontaktów, bliższych znajomości, wzajemnego zaufania i więzi społecznych w środowisku osób chorych na fenyloketonurię i ich rodzin poprzez uczestnictwo w spotkaniu.

          Planowany program spotkania (może ulec zmianie z uwagi na niekorzystne warunki pogodowe) przedstawia się następująco :

Czwartek:
Zbiórka uczestników w wyznaczonym miejscu ok. godz. 8.00.
Wyjazd do Dźwirzyna.
Przyjazd na miejsce ok. godz. 13.30.
Zakwaterowanie w Ośrodku Wypoczynkowym Geo-Sea w Dźwirzynie.
Obiad.
W godzinach popołudniowych spacer na plażę, gry i zabawy rekreacyjne, kąpiele w morzu, czas do dyspozycji uczestników.
Ok. godz. 18.30 kolacja. Wieczorem korzystanie z atrakcji dostępnych na terenie miejsca zakwaterowania – boiska sportowe, sala gimnastyczna, itp.
Omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia.
Nocleg.

Piątek:
Śniadanie (uczestnicy otrzymują suchy prowiant na wycieczkę) wyjazd do Kołobrzegu.
Na miejscu spacer starą częścią Kołobrzegu – Ratusz, Katedra, kula wodna, Starówka – w czasie zwiedzania możliwość zakupu pamiątek oraz skosztowania okolicznych smakołyków. Następnie spacer do nadmorskiej części Kołobrzegu – promenada, molo (wstęp), latarnia morska (wstęp), port pasażerski.
Czas do dyspozycji uczestników – zwiedzanie, odpoczynek na plaży, itp.
Omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia.
W godzinach popołudniowych powrót do miejsca zakwaterowania na kolację, wspólne ognisko.
Nocleg.

Sobota:
Śniadanie
Czas dla uczestników – zwiedzanie miasta, odpoczynek na plaży, korzystanie z atrakcji dostępnych na terenie ośrodka.
Ok. godz. 14.00 obiad.
W godzinach popołudniowych wyjazd do – Aquaparku w Kołobrzegu – dla osób chętnych lub rejs statkiem.
Omówienie i dyskusja nad przebiegiem dnia.
Po powrocie kolacja ok. 19.00.
Spotkanie przy muzyce, karaoke.
Nocleg.

Niedziela:
Śniadanie.
Czas do dyspozycji uczestników.
Spacer na plażę, spacer miastem, korzystanie z atrakcji na terenie ośrodka, itp.
Ok. godz. 13.00 obiad.
Następnie pakowanie bagaży do autokaru. Wyjazd w drogę powrotną do Bydgoszczy. Na trasie krótkie postoje w zależności od potrzeb.
Przyjazd do Bydgoszczy i zakończenie spotkania.

          Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu dla 24 dzieci, młodzieży chorych na fenyloketonurię i 24 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię jest bezpłatne. Stowarzyszenie zapewnia transport napoje i wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji (bez preparatu Pku) dla ww. ilości osób będących na diecie Pku i ich opiekunów.
           Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Zgłoszeń uczestnictwa w spotkaniu wyjazdowym proszę dokonywać, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 31 maja 2014 roku.
          Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.
          W przesyłanych zgłoszeniach uczestnictwa w przedmiotowym spotkaniu proszę podać: imię i nazwisko osób, adres zamieszkania z kodem pocztowym i nr PESEL według poniższej tabeli. Dane te są niezbędne do dokonania ubezpieczenia uczestników spotkania.
          Jednocześnie informuję, że w przypadku chęci uczestniczenia w ww. spotkaniu dwóch rodziców i rodzeństwa warunki odpłatności, pobytu i transportu (395 zł/os) można uzgodnić z organizatorem wyjazdu Panem Dawidem Libera z Biura Podróży FIDES-TRAVEL tel. kom. 695 644 930, biuro: 52 321 84 16 fax 52 321 84 17; e-mail: dawid@fides-travel.pl






Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko– Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała


O G Ł O S Z E N I E


          Informuję, że w dniu 30.11.2013 roku, w godz. 10.00 – 13.00 Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię organizuje realizację zadania publicznego pn.: "Świąteczne marzenia – spotkanie Mikołajkowe" – impreza o charakterze wspierającym, integracyjnym i kulturalnym dla osób chorych na Fenyloketonurię dla dzieci, młodzieży i osób dorosłych chorych na Fenyloketonurię oraz ich rodziców i opiekunów. Przedmiotowe wydarzenie odbędzie się, w Centrum Zabaw Rodzinnych Family Park Bydgoszcz ul. Fordońska 246 (http://www.familypark.pl/).

          Celem spotkania jest między innymi wsparcie dla osób przewlekle chorych na fenyloketonurię, rozwijanie i utrwalanie u osób chorych na fenyloketonurię wiedzy na temat tej choroby oraz podniesienie poczucia własnej wartości. Podczas spotkania w ramach ciągłej, niezbędnej edukacji zaplanowano zaprezentowanie-przypomnienie zasad prowadzenia diety niskobiałkowej oraz spożywania preparatów pku.

          Podczas realizowanego zadania Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię dla osób chorych na fenyloketonurię, członków stowarzyszenia przewidział w ramach prezentu przygotowanie i nieodpłatne przekazanie świątecznych paczek z żywnością niskobiałkową.

          Z uwagi na zbliżający się okres przedświąteczny Zarząd ogłasza konkurs na świąteczny wypiek niskobiałkowy.

          Osoby, które formalnie zgłoszą chęć uczestnictwa w wyżej wymienionym konkursie prosi o przywiezienie ze sobą świątecznego wypieku niskobiałkowego, który po degustacji zostanie oficjalnie oceniony. Laureatom konkursu zostaną wręczone symboliczne nagrody w postaci produktów niskobiałkowych.

          Biorąc po uwagę konieczność przygotowania odpowiedniej ilości paczek zgłoszeń dotyczących uczestnictwa w przedmiotowym zadaniu, proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173, w terminie do 12 listopada 2013 roku.

          Uczestnictwo (pobyt i poczęstunek) w przedmiotowych spotkaniu osoby na diecie niskofenyloalaninowej (członka Stowarzyszenia) i opiekuna jest bezpłatne.

          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.






Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko – Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała


O G Ł O S Z E N I E


          W dniach 7-8..09.2013 roku, odbędzie się realizacja zadania publicznego Prezydenta Miasta Bydgoszczy z zakresu rehabilitacji społecznej, rekreacji oraz integracji osób chorych i niepełnosprawnych przez organizacje i podmioty prowadzące działalność pożytku publicznego.
          Przedmiotowe wydarzenie, wycieczkę do Warszawy, zgodnie z regulaminem konkursu zaplanowano dla 10 dzieci, młodzieży chorych na Fenyloketonurię i 10 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię wyłącznie z terenu miasta Bydgoszczy.
           Organizowane w ramach zadania spotkanie ma wesprzeć osoby chore na fenyloketonurię, zintegrować środowisko osób przewlekle chorych na fenyloketonurię, wzmocnić poczucie własnej wartości i samodzielności u osób chorych na fenyloketonurię. Umożliwi na neutralnym gruncie wymianę doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na Fenyloketonurię. Będzie przeciwdziałać alienowaniu, wyobcowaniu się osób chorych na fenyloketonurię ze środowiska, w którym na co dzień przebywają.
          Stowarzyszenie zapewnia transport napoje i wyżywienie w formie obiadokolacji i śniadania (bez preparatu Pku) dla 10 osób będących na diecie Pku i ich opiekunów (ogółem 20 osób).
          Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu jest bezpłatne.
          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, zgłoszeń zgodnie z zawartymi powyżej warunkami dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.








Zadanie jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Prezydenta Miasta Bydgoszczy






Prezes Zarządu
Leszek Wała

O G Ł O S Z E N I E


          Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniach 13-15.09.2013 roku, w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach, zaplanował zrealizowanie warsztatów edukacyjno – kulinarnych.
           Powyższe przedsięwzięcie skierowane jest do członków stowarzyszenia w ogólnej nieprzekraczalnej ilości 100 osób (40 osób chorych na fenyloketonurię i 60 osób rodziców, opiekunów).
Podczas warsztatów planuje się przeprowadzenie zajęć edukacyjnych w formie wykładów – prezentacji, ćwiczeń interaktywnych oraz praktycznego gotowania posiłków niskobiałkowych.
           Odrębnym punktem warsztatów będzie możliwość zapoznania się aktualnym asortymentem produktów spożywczych PKU prezentowanym przez zaproszone firmy produkujące żywność niskobiałkową.
           Nieocenioną formą edukacyjną podczas spotkań osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów będzie bezpośrednia wymiana doświadczeń związanych z prowadzeniem właściwej diety, a tym samym leczeniem PKU.
           Szczegółowy program warsztatów edukacyjno-kulinarnych zostanie przesłany odrębnym pismem.
          Stowarzyszenie zapewnia wyżywienie w formie śniadań, obiadów i kolacji (bez preparatu Pku) dla osób będących na diecie Pku i ich opiekunów.
           Z uwagi, że warsztaty będą zrealizowane ze środków własnych stowarzyszenia i pozyskanych darowizn (stowarzyszenie nie otrzymało dofinansowania w drodze ogłoszonego konkursu), odpłatność za jednego rodzica, opiekuna wynosi 100 zł. Przedmiotową kwotę należy wpłacić na rachunek bankowy stowarzyszenia: 24 1020 1462 0000 7202 0152 9122 z dopiskiem darowizna na cele statutowe, w terminie do 20 sierpnia 2013 roku. Nie wniesienie opłaty w wyznaczonym terminie traktowane będzie jako rezygnacja z udziału w spotkaniu.
          W pierwszej kolejności przyjmowane będą zgłoszenia w konfiguracji 1 osoba chora na fenyloketonurię i 1 rodzic - opiekun. W przypadku pozostania wolnych miejsc przyjmowane będą zgłoszenia od kolejnych rodziców-opiekunów. Zasady odpłatności kolejnego rodzica - opiekuna będą obowiązywały jak podane powyżej.
           Mając na uwadze powyższe zapraszam Państwo do wzięcie udziału w w/w warsztatach.
          Zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173. Decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń i wpłat.




Prezes Zarządu
Leszek Wała


O G Ł O S Z E N I E


          W dniu 25.05.2013 roku, w Osadzie Karbówko, Elgiszewo 37, 87-408 Ciechocin odbędzie się realizacja zadania publicznego Samorządu Województwa Kujawsko – Pomorskiego w 2013 roku w zakresie pomocy społecznej – wsparcie działań z zakresu opieki nad osobami chorymi pod nazwą: „Nasze zakręcone marzenia”.
          Przedmiotowe wydarzenie zaplanowano dla 40 dzieci, młodzieży Chorych na fenyloketonurięi 60 osób dorosłych rodziców, opiekunów osób chorych na fenyloketonurię z terenu województwa kujawsko – pomorskiego oraz ok. 4 zaproszonych gości specjalistów z dziedziny fenyloketonurii.
           Organizowane w ramach zadania spotkanie ma wesprzeć osoby chore na fenyloketonurię, zintegrować środowisko osób przewlekle chorych na fenyloketonurię, wzmocnić poczucie własnej wartości i samodzielności u osób chorych na fenyloketonurię. Umożliwi na neutralnym gruncie wymianę doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na fenyloketonurię, zarówno ze strony lekarzy i dietetyków, jak i ze strony rodziców i chorych na fenyloketonurię dzieci i młodzieży. Będzie przeciwdziałać alienowaniu, wyobcowaniu się osób chorych na fenyloketonurię ze środowiska, w którym na co dzień przebywają.

Program spotkania w dniu 25.05.2013 roku (sobota) przedstawia się następująco:
- godz. 10.00 – 10.20 oficjalne rozpoczęcie spotkania i omówienie spraw organizacyjnych;
- godz. 10.20 – 10.40 przeprowadzenie pogadanki przez specjalistę z dziedziny chorób metabolicznych;
- 10.40. - 11.00 przeprowadzenie pogadanki przez specjalistę z dziedziny chorób metabolicznych;
- 11.00 – 13.00 przeprowadzenie zaplanowanych zabaw i atrakcji z dziećmi chorymi na fenyloketonurię, tj.:
- opieka animatorska organizacja imprez towarzyszących (konkursy, gry);
- przejazd bryczką konną po terenie ośrodka;
- jazda konna i oprowadzanie koni;
- zjazd na linie nad Stawem przy Domu Rybaka;
- kula na wodę większa;
13.00-14.00 obiad dla uczestników spotkania;

14-17 dalszy zaplanowanych zabaw i atrakcji z dziećmi chorymi na fenyloketonurię, tj.:
- opieka animatorska organizacja imprez towarzyszących (konkursy, gry);
- strzelnica (3 godz.) 3 stanowiska z wiatrówkami i 2 stanowiska z łukami ;
- zjazd na linie nad Stawem przy Domu Rybaka;
- kula na wodę większa;
- jazda konna i oprowadzanie koni do 16.00;
- 17.00 – 19.00 ognisko i wspólny posiłek;
- 19.00 - oficjalne zakończenie spotkania i wyjazd uczestników spotkania.

Oprócz powyższego podczas trwania spotkania w ramach działań wspierających uczestnicy zadania będą mogli korzystać z:
- indywidualnych porad lekarza;
- indywidualnych porad psychologa;
- rozmów uczestników w grupach, wymian życiowych doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na fenyloketonurię.

          Dla uczestników spotkania, będących na diecie pku oraz ich opiekunów zapewnia się posiłki i napoje. Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu jest bezpłatne. Stowarzyszenie zapewnia transport wynajętym autokarem dla 56 osób.

          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu
          Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.





Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko – Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała


O G Ł O S Z E N I E


          Informuję, że Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach realizacji zadania z zakresu szeroko rozumianej pomocy społecznej pn. „Paczuszka dla główki i brzuszka”- pomoc społeczna dla fenylaczków, zaplanowało dla podopiecznych Stowarzyszenia zakup, przygotowanie i nieodpłatne przekazanie paczek z żywnością niskobiałkową.
           Przedmiotowe zadanie zostanie zrealizowane podczas organizowanych warsztatów edukacyjno-kulinarnych pn. „Wiem co jem” w dniach 14-16.09.2012 roku. Pozostali członkowie stowarzyszenia, którzy nie będą uczestniczyć w ww. warsztatach paczki z żywnością niskobiałkową będą mogli odebrać indywidualnie lub po uzgodnieniu z zarządem zostaną wysłane pocztą.





Zadanie jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko - Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała


O G Ł O S Z E N I E


          W dniach 14-16.09.2012 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w ramach realizacji zadania z zakresu szeroko rozumianej pomocy społecznej zaplanowało przeprowadzenie warsztatów edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia pn. „Wiem co jem” – warsztaty edukacyjno - kulinarne rozwijające możliwości leczenia dzieci i młodzieży chorych na fenyloketonurię.
           Powyższe przedsięwzięcie odbędzie się w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach. W warsztatach zaplanowano udział ogółem 110 osób (44 osób chorych na fenyloketonurię i 66 osób rodziców, opiekunów), podopiecznych Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Z uwagi na ograniczoną ilość środków finansowych nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w warsztatach.
          W ramach przedmiotowych warsztatów przeprowadzone zostaną zajęcia edukacyjne w formie wykładów – prezentacji, ćwiczeń interaktywnych oraz praktyczne gotowanie posiłków niskobiałkowych.
          Odrębnym punktem warsztatów będzie możliwość zapoznania się aktualnym asortymentem produktów spożywczych PKU prezentowanym przez zaproszone firmy produkujące żywność niskobiałkową.
          Nieocenioną formą edukacyjną podczas spotkań osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów będzie bezpośrednia wymiana doświadczeń związanych z prowadzeniem właściwej diety a tym samym leczeniem PKU.
          Mając na uwadze powyższe zapraszam Państwo do wzięcie udziału w w/w warsztatach.
          Uczestnictwo (pobyt i wyżywienie) w przedmiotowych warsztatach osoby na diecie niskofenyloalaninowej (członka Stowarzyszenia) i opiekuna jest bezpłatne.
           Szczegółowy program warsztatów edukacyjno-kulinarnych zostanie przesłany odrębnym pismem i wręczony na spotkaniu. Zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173 (decyduje kolejność zgłoszeń).





Zadanie jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko - Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała


Szanowni Państwo


          W dniu 16.06.2012 roku o godz.11.00 w Sali Malinowej Hotelu Słoneczny Młyn w Bydgoszczy odbędzie się realizacja zadania publicznego pn: „Akademia zdrowia – Fenyloketonuria - wiem i znam PKU”.
          Przedmiotowe wydarzenie w szczególności ma na celu poprawę jakości życia osób chorych na fenyloketonurię oraz zapoznanie osób uczestniczących w konferencji z problemami życia codziennego.
          W ramach konferencji zostaną przeprowadzone prezentacje i wygłoszone wykłady między innymi przez specjalistów z dziedziny fenyloketonurii.
          Ponadto podczas konferencji, jej uczestnicy będą mieli możliwość zapoznania się, na zorganizowanych stoiskach wystawowych producentów żywności niskobiałkowej, z nowościami w zakresie produktów spożywczych PKU.
          Z uwagi na uzgadnianie spraw merytoryczno-organizacyjnych szczegółowy program konferencji zostanie przedstawiony w terminie późniejszym.
          Uczestnictwo w przedmiotowej konferencji jest bezpłatne.
          Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu.
          Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.





Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko – Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała


Szanowni Państwo


          W dniu 26.05.2012 roku w Miasteczku Westernowym KANSAS CITY - MEGA PARK Rudnik, 86-302 Grudziądz odbędzie się realizacja zadania publicznego pn: „Kiedy zdrowo, niskobiałkowo jem, o świecie wszystko wiem”.
Przedmiotowe wydarzenie zaplanowano dla 40 osób chorych na fenyloketonurię i 60 osób ich opiekunów oraz 4 zaproszonych gości specjalistów z dziedziny fenyloketonurii.
Organizowane w ramach zadania spotkanie ma między innymi podnieść poczucie własnej wartości u osób chorych na fenyloketonurię, zwiększyć samodzielność, dać możliwość nawiązania nowych kontaktów oraz zintegrować środowisko.

Program spotkania przedstawia się następująco: 26.05.2012 roku (sobota):
- wyjazd autokaru z uczestnikami z Bydgoszczy (godzina wyjazdu i trasa przejazdu zostanie podana w terminie późniejszym);
- godz. 10.00 – 10.20 oficjalne rozpoczęcie spotkania i omówienie spraw organizacyjnych;
- godz. 10.20 – 10.40 przeprowadzenie pogadanki przez specjalistów z dziedziny chorób metabolicznych;
- 10.40 - 11.00 przeprowadzenie pogadanki przez specjalistów z dziedziny chorób metabolicznych;
- 11.00 – 18.00 przeprowadzenie zaplanowanych zabaw i atrakcji z dziećmi chorymi na fenyloketonurię w pakiecie następujących atrakcji:
- zwiedzanie Krainy Dinozaurów (również ruchomych);
- zwiedzanie Krainy Bajek;
- uczestnictwo w Safari;
- zwiedzanie Zoo;
- zwiedzanie Miasteczka Westernowego;
- zwiedzanie Kopalni Złota;
- pokaz odlewania sztabki złota.
W trakcie pobytu przewidziane zostały przerwy na obiad i popołudniowy wspólny posiłek-kolację dla uczestników spotkania.

Oprócz powyższego podczas trwania spotkania w ramach działań wspierających uczestnicy zadania będą mogli korzystać z:
- indywidualnych porad lekarza;
- indywidualnych porad psychologa;
- rozmów uczestników w grupach, wymian życiowych doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na fenyloketonurię.
Około godz.19.00 nastąpi oficjalne zakończenie spotkania i wyjazd uczestników spotkania.

Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu jest bezpłatne.

Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Stowarzyszenie zapewnia transport dla 56 osób.

Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail:
fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.Decyduje kolejność dokonanych zgłoszeń.





Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko – Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała


O G Ł O S Z E N I E


          Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zgodnie z postanowieniami Statutu informuje, że w dniu 24.03.2012 roku o godz. 13.00 w Restauracji 3 Światy w Bydgoszczy ul. Piotra Skargi 13 zaplanował Walne Zebranie Stowarzyszenia. Z uwagi na konieczność podęcia uchwał, w przypadku braku wymaganej większości drugi termin Walnego Zebrania Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię wyznacza się na dzień 24.03.2011 roku godz. 13.30.
Planowane spotkanie w tym dniu ma na celu przede wszystkim:
- zapoznanie obecnych ze sprawozdaniem merytorycznym z działalności Stowarzyszenia za 2011 rok;
- przedstawienie obecnym sprawozdania finansowego Stowarzyszenia za 2011 rok;
- zatwierdzenie sprawozdania merytorycznego i finansowego za 2011 rok i podjęcie uchwał o ich zatwierdzeniu;
- omówienie dotychczas podjętych przedsięwzięć mających na celu pozyskiwanie środków z tytułu przekazywania 1% od podatku na rzecz naszego stowarzyszenia;
- przedstawienie przedsięwzięć do wykonania w 2012 roku mających na celu realizację celów statutowych Stowarzyszenia;
- wolne wnioski i propozycje.

Biorąc pod uwagę ważność tez zaplanowanych do omówienia i przegłosowania proszę o potraktowanie sprawy jako priorytetowej i uczestniczenie w Walnym zebraniu stowarzyszenia. Z uwagi, że przedmiotowe spotkanie ma charakter typowo organizacyjny nie jest wymagana obecność dzieci.


Prezes Zarządu
Leszek Wała


O G Ł O S Z E N I E


          Informuję, że w dniu 26.11.2011 roku, w godz. 10.00 – 13.00 Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię organizuje realizację zadania publicznego pn.: „Wsparcie nie tylko na starcie – spotkanie Mikołajkowe” – impreza o charakterze wspierającym, integracyjnym i kulturalnym dla osób chorych na fenyloketonurię. Przedmiotowe wydarzenie odbędzie się, w Centrum Zabaw Rodzinnych Family Park Bydgoszcz ul. Fordońska 246.
          Celem spotkania jest między innymi wsparcie dla osób przewlekle chorych na fenyloketonurię, poprzez rozwijanie i utrwalanie u osób chorych na fenyloketonurię wiedzy na temat tej choroby oraz podniesienie poczucia własnej wartości u tych osób chorych.
          Podczas spotkania w ramach ciągłej, niezbędnej edukacji zaplanowano zaprezentowanie-przypomnienie zasad prowadzenia diety niskobiałkowej oraz spożywania preparatów pku.
          W spotkaniu przewidziano udział ogółem 40 osób chorych na fenyloketonurię i 60 ich opiekunów. Uczestnictwo (pobyt i poczęstunek) w przedmiotowych spotkaniu osoby na diecie niskofenyloalaninowej (członka Stowarzyszenia) i opiekuna jest bezpłatne.
          Biorąc po uwagę fakt ograniczonej ilości środków finansowych przeznaczonych na w/w wydarzenie oraz zakup żywności pku przeznaczonej na paczki, nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w spotkaniu.
           Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu. Zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.





Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko – Pomorskiego.





Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E


          W dniach 16-18.09.2011 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w zaplanowało przeprowadzenie warsztatów edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia.
Powyższe przedsięwzięcie odbędzie się w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach i jest organizowane jest wspólnie z Poradnią Chorób Metabolicznych przy Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy.
W warsztatach zaplanowano udział ogółem 120 osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów. Z uwagi na ograniczoną ilość środków finansowych nie przewiduje się większej ilości osób uczestniczących w warsztatach.
W ramach przedmiotowych warsztatów przeprowadzone zostaną zajęcia edukacyjne w formie wykładów - prezentacji, ćwiczeń z zakresu fenyloketonurii przez specjalistów z dziedziny fenyloketonurii oraz praktyczne przygotowywanie posiłków niskobiałkowych.
          Odrębnym punktem warsztatów będzie możliwość zapoznania się aktualnym asortymentem produktów spożywczych PKU prezentowanym przez zaproszone firmy produkujące żywność niskobiałkową.
Nieocenioną formą edukacyjną podczas spotkań osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów będzie bezpośrednia wymiana doświadczeń związanych z prowadzeniem właściwej diety a tym samym leczeniem PKU.
Mając na uwadze powyższe zwracam się do Państwa z uprzejmą prośbą o wzięcie udziału w w/w warsztatach.

Uczestnictwo (pobyt i wyżywienie) w przedmiotowych warsztatach osoby na diecie niskofenyloalaninowej (członka Stowarzyszenia) i opiekuna jest bezpłatne.
Szczegółowy program warsztatów edukacyjno-kulinarnych zostanie przesłany odrębnym pismem i wręczony na spotkaniu.

Zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.

(140kB) (4kB)
Płatne przez Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego ze środków PFRON w wysokości 6 000 zł w ramach umowy numer SPN-II-Z.614.1.29616.18.2011 z dnia 21 kwietnia 2011 roku





Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E


Szanowni Państwo

           Informuję, że z przyczyn niezależnych od stowarzyszenia uległ zmianie termin realizacji zadania publicznego pn.: - "Z fenyloketonurią pod rękę, jak z nią żyć i cieszyć się życiem" - spotkanie, impreza o charakterze wspierającym, integracyjnym dla osób chorych na fenyloketonurię w Osadzie Karbówko, Elgiszewo 37, 87-408 Ciechocin.
Nowy termin to 19.06.2011 roku.
Pozostały program spotkania nie ulega zmianie.


Program spotkania przedstawia się następująco: 19.06.2011 roku (niedziela):
- godz. 10.00 - 10.20            oficjalne rozpoczęcie spotkania i omówienie spraw organizacyjnych;
- godz. 10.20 - 10.40            przeprowadzenie wykładu przez specjalistę z dziedziny chorób metabolicznych;
- godz. 10.40 - 11.00            przeprowadzenie pogadanki przez specjalistę z dziedziny chorób metabolicznych;
- godz. 11.00 - 14.00            przeprowadzenie zaplanowanych zabaw i atrakcji z dziećmi chorymi na fenyloketonurię, tj.:,br
  • jazda konna i oprowadzanie koni;
  • przejazd bryczką;
  • rodeo;
  • minigolf;
  • tenis stołowy;
  • trampolina;
- godz. 13.00 - 14.00            obiad dla uczestników spotkania;
- godz. 14.00 - 17.00            ciąg dalszy zaplanowanych zabaw i atrakcji z dziećmi chorymi na fenyloketonurię, tj.:
  • jazda konna i oprowadzanie koni;
  • przejazd bryczką;
  • rodeo;
  • minigolf;
  • tenis stołowy;
  • trampolina;
- godz. 17.00 - 19.00            ognisko i wspólny posiłek, oficjalne zakończenie spotkania i wyjazd uczestników spotkania.

Oprócz powyższego podczas trwania spotkania w ramach działań wspierających uczestnicy zadania będą mogli korzystać z:
  • indywidualnych porad lekarza;
  • indywidualnych porad dietetyka;
  • indywidualnych porad psychologa;
  • rozmów uczestników w grupach, wymian życiowych doświadczeń i wiedzy na temat odpowiedniej opieki i żywienia chorych na fenyloketonurię.
(140kB) Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko - Pomorskiego.
Uczestnictwo w przedmiotowym spotkaniu jest bezpłatne.

Mając na uwadze powyższą zmianę proszę o potwierdzenie udziału w przedmiotowym wydarzeniu na adres e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.
Stowarzyszenie zapewnia transport dla 56 osób.


Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E


           W dniu 27.04.2011 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię, po spełnieniu wymogów formalnych podpisało umowę z Kujawsko-Pomorskim Urzędem Marszałkowskim na realizację zadania publicznego pn.: - "Z fenyloketonurią pod rękę, jak z nią żyć i cieszyć się życiem" - spotkanie, impreza o charakterze wspierającym, integracyjnym dla osób chorych na fenyloketonurię, które odbędzie się w dniu 18.06.2011 roku, w Osadzie Karbówko, Elgiszewo 37, 87-408 Ciechocin.
(140kB)
Uczestnictwo w przedmiotowej imprezie jest bezpłatne. Informacje na temat transportu zostaną przekazane w terminie późniejszym.

Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu.
Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.

Zadanie jest dofinansowane ze środków Województwa Kujawsko - Pomorskiego.


Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E


           Informuję, że Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię, po rozstrzygnięciu oferty na realizację zadania z zakresu szeroko rozumianej pomocy społecznej w roku 2011, pt. "Pomocna paczuszka dla główki i brzuszka"- czyli pomoc społeczna dla fenylaczków, uzyskało wsparcie finansowe Wojewody Kujwsko-Pomorskiego. Realizowane zadanie ma na celu zakup, przygotowanie i nieodpłatne przekazanie paczek z żywnością niskobiałkową 70 osobom chorych na fenyloketonurię, członkom Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię.

(140kB) Biorąc pod uwagę aspekt ekonomiczny osób chorych na fenyloketonurię oraz fakt nieponoszenia dodatkowych kosztów związanych z przybyciem na spotkanie, nieodpłatne przekazanie paczek z żywnością pku członkom Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię odbędzie się podczas spotkania w ramach realizacji zadania publicznego pod nazwą "Akademia zdrowia - F jak Fenyloketonuria" mająca na celu poprawę jakości życia osób chorych na fenyloketonurię, w dniu 21.05.2011 roku w Sali Malinowej Hotelu Słoneczny Młyn w Bydgoszczy (adres: ul. Jagiellońska 96, 85-027 Bydgoszcz).
Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu i nieodpłatnego odebrania przygotowanych paczek z żywnością pku.
Dodatkowych informacji można uzyskać pod numerem telefonu 502553173 lub kontaktując się drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl

Zadanie jest współfinansowane ze środków otrzymanych od Wojewody Kujawsko - Pomorskiego.


Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E


Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w myśl realizacji celów statutowych informuje, że w dniu 21.05.2011 roku o godz.11.00 w Sali Malinowej Hotelu Słoneczny Młyn w Bydgoszczy, w myśl realizacji celów statutowych, Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię organizuje "Akademię zdrowia - F jak Fenyloketonuria".
Przedmiotowe wydarzenie w szczególności ma na celu poprawę jakości życia osób chorych na fenyloketonurię oraz zapoznanie osób uczestniczących w konferencji z problemami życia codziennego.
(140kB)W ramach konferencji zostaną przeprowadzone prezentacje i wygłoszone wykłady między innymi przez specjalistów z dziedziny fenyloketonurii z Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy.
Ponadto podczas konferencji, jej uczestnicy będą mieli możliwość zapoznania się, na zorganizowanych stoiskach wystawowych producentów żywności niskobiałkowej, z nowościami w zakresie produktów spożywczych PKU.
Z uwagi na uzgadnianie spraw merytoryczno-organizacyjnych szczegółowy program konferencji zostanie przedstawiony w terminie późniejszym.
Uczestnictwo w przedmiotowej konferencji jest bezpłatne.
Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu.
Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.


Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E


           Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zgodnie z postanowieniami Statutu informuje, że w dniu 26.03.2011 roku w godz. 11.00 - 13.00 w Restauracji 3 Światy w Bydgoszczy ul. Piotra Skargi 13 zaplanował Walne Zebranie Stowarzyszenia.
Z uwagi na konieczność podęcia uchwał, w przypadku braku wymaganej większości drugi termin Walnego Zebrania Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię wyznacza się na dzień 26.03.2011 roku godz. 11.30.
Planowane spotkanie w tym dniu ma na celu przede wszystkim:
   -  zapoznanie obecnych ze sprawozdaniem merytorycznym z działalności Stowarzyszenia za 2010 rok;
   - przedstawienie obecnym sprawozdania finansowego Stowarzyszenia za 2010 rok;
   - zatwierdzenie sprawozdania merytorycznego i finansowego za 2010 rok i podjęcie uchwał o ich zatwierdzeniu;
   - omówienie dotychczas podjętych przedsięwzięć mających na celu pozyskiwanie środków z tytułu przekazywania 1% od podatku na rzecz naszego stowarzyszenia;
   - przedstawienie przedsięwzięć do wykonania w 2011 roku mających na celu realizację celów statutowych Stowarzyszenia;
   - w związku z upływem kadencji władz stowarzyszenia, wybór nowych władz i zatwierdzenie ich składu;
   - wolne wnioski i propozycje.

Biorąc pod uwagę ważność tez zaplanowanych do omówienia i przegłosowania proszę o potraktowanie sprawy jako priorytetowej i uczestniczenie w Walnym zebraniu stowarzyszenia.
Z uwagi, że przedmiotowe spotkanie ma charakter typowo organizacyjny nie jest wymagana obecność dzieci.


Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E


(140kB)       W dniach 10-12.09.2010 roku Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w zaplanowało przeprowadzenie warsztatów edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia.
        Powyższe przedsięwzięcie odbędzie się w Ośrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach i jest organizowane jest wspólnie z Poradnią Chorób Metabolicznych przy Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy.
        W warsztatach zaplanowano udział ogółem 120 osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów.
        W ramach przedmiotowych warsztatów przeprowadzone zostaną zajęcia edukacyjne w formie wykładów - prezentacji, ćwiczeń z zakresu fenyloketonurii przez specjalistów z dziedziny fenyloketonurii oraz praktyczne przygotowywanie posiłków niskobiałkowych.
        Odrębnym punktem warsztatów będzie możliwość zapoznania się aktualnym asortymentem produktów spożywczych PKU prezentowanym przez zaproszone firmy produkujące żywność niskobiałkową
        Nieocenioną formą edukacyjną podczas spotkań osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów będzie bezpośrednia wymiana doświadczeń związanych z prowadzeniem właściwej diety a tym samym leczeniem PKU.
(4kB) Mając na uwadze powyższe zwracam się do Państwa z uprzejmą prośbą o wzięcie udziału w w/w warsztatach.
Uczestnictwo (pobyt i wyżywienie) w przedmiotowych warsztatach osoby na diecie niskofenyloalaninowej (członka Stowarzyszenia) i opiekunów jest bezpłatne
Szczegółowy program warsztatów edukacyjno-kulinarnych zostanie przesłany odrębnym pismem i wręczony na spotkaniu.
Zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.
Zadanie dotowane przez Urząd Marszałkowski Województwa Kujawsko-Pomorskiego ze środków PFRON w wysokości 10 000 zł
w ramach umowy nr SPN.III.8145-5-17/3052-15/2010 z dnia 29 kwietnia 2010 roku.

Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E



     Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniu 29.05.2010 roku w sali malinowej Hotelu Słoneczny Młyn w Bydgoszczy ul. Jagiellońska 96 o godz.11.00, (140kB) odbędzie się "Akademia zdrowia - dieta pku światłem nadziei", konferencja - szkolenie dla osób chorych na fenyloketonurię i ich rodzin rozwijające możliwości leczenia dietetycznego.
      W ramach konferencji zostaną przeprowadzone prezentacje i wygłoszone wykłady między innymi przez specjalistów z dziedziny fenyloketonurii z Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy i Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
      Ponadto podczas konferencji, jej uczestnicy będą mieli możliwość zapoznania się, na zorganizowanych stoiskach wystawowych producentów żywności niskobiałkowej, z nowościami w zakresie produktów spożywczych PKU. Z uwagi na uzgadnianie spraw merytoryczno-organizacyjnych szczegółowy program konferencji zostanie przedstawiony w terminie późniejszym.
      Uczestnictwo w przedmiotowej konferencji jest bezpłatne.
      Mając na uwadze powyższe zapraszam do wzięcia udziału w przedmiotowym wydarzeniu.
     Z uwagi na ograniczoną ilość miejsc, zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.
Zadanie jest dofinansowane ze środków Samorządu Województwa Kujawsko - Pomorskiego

O G Ł O S Z E N I E



      Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zgodnie z postanowieniami Statutu informuje, że w dniu 20.03.2009 roku w godz. 11.00 - 13.00 w Restauracji 3 Światy w Bydgoszczy ul. Piotra Skargi 13 zaplanował Walne Zebranie Stowarzyszenia.
Z uwagi na konieczność podęcia uchwał, w przypadku braku wymaganej większości drugi termin Walnego Zebrania Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię wyznacza się na dzień 20.03.2009 roku godz. 11.30.
Planowane spotkanie w tym dniu ma na celu przede wszystkim:
    * zapoznanie obecnych ze sprawozdaniem merytorycznym z działalności Stowarzyszenia za 2009 rok;
    * przedstawienie obecnym sprawozdania finansowego Stowarzyszenia za 2009 rok;
    * zatwierdzenie sprawozdania merytorycznego i finansowego za 2009 rok i podjęcie uchwał o ich zatwierdzeniu;
    * omówienie dotychczas podjętych przedsięwzięć mających na celu pozyskiwanie środków z tytułu przekazywania 1% od podatku na rzecz naszego stowarzyszenia;
    * przedstawienie przedsięwzięć do wykonania w 2010 roku mających na celu realizację celów statutowych Stowarzyszenia;
    * wolne wnioski i propozycje.

Biorąc pod uwagę ważność tez zaplanowanych do omówienia i przegłosowania proszę o potraktowanie sprawy jako priorytetowej i uczestniczenie w Walnym zebraniu stowarzyszenia.
Z uwagi, że przedmiotowe spotkanie ma charakter typowo organizacyjny nie jest wymagana obecność dzieci.


Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E

      Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię informuje, że w dniu 20.12.2009 roku od godz. 11.00, w Centrum Zabaw Rodzinnych Family Park przy
ul. Fordońskiej 246 w Bydgoszczy odbędzie się spotkanie członków stowarzyszenia.
W ramach przedmiotowego spotkania zaplanowano między innymi:
   - uczestnictwo lekarza(y) z Poradni Chorób Metaboliczną przy Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy;
   - przeprowadzenie wykładu przez dietetyczkę Izabelę Horka nt. Świąteczne PKU,
   - omówienie spraw bieżących stowarzyszenia;
   - zapoznanie z przedsięwzięciami mającymi na celu pozyskiwanie środków z tytułu przekazywania 1% na rzecz naszego stowarzyszenia;
   - wręczenie symbolicznych podarunków świątecznych.
      Podczas spotkania planuje się także obecność psychologa Pani Joanny Słowińskiej, u której będzie można zasięgnąć specjalistycznych porad w temacie prawidłowego rozwoju osób chorych na fenyloketonurię.
      Odrębnym punktem spotkania będzie bezpośrednia wymiana doświadczeń związanych z prowadzeniem właściwej diety przez osoby chore na fenyloketonurię i ich opiekunów.
      Mając na uwadze zapraszam Państwa do udziału w naszym spotkaniu.
Podczas spotkania obecnym osobom z pku zaplanowano oficjalne wręczenie przez Św. Mikołaja przygotowanych paczek z drobnymi upominkami pku o akcencie świątecznym.
W celu przygotowania odpowiedniej ilości paczek, potwierdzeń zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173 w terminie do 1.12.2009 roku.


Prezes Zarządu
Leszek Wała



O G Ł O S Z E N I E

      Informuję, że Bydgoskie Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię w dniach 25-27.09.2009 roku zaplanowało przeprowadzenie w Osrodku Szkoleniowo-Wypoczynkowym Exploris w Pieczyskach warsztatów edukacyjno-kulinarnych dla podopiecznych Stowarzyszenia ( http://exploris.pl/e4u.php/1,ModPages/ShowPage/999 ).

      Powyższe przedsięwzięcie organizowane jest wspólnie z Poradnią Chorób Metabolicznych przy Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. W warsztatach zaplanowano udział ogółem od 80 do ok 100 osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów. W ramach przedmiotowych warsztatów przeprowadzone zostaną wykłady, pogadanki i ćwiczenia z zakresu fenyloketonurii przez lekarzy, psychologa i dietetyka Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Odrębnym punktem warsztatów będzie przeprowadzenie prezentacji produktów spożywczych PKU, praktyczne przygotowywanie posiłków niskobiałkowych oraz umożliwienie zakupu żywnosci PKU.

       Nieocenioną formą edukacyjną podczas spotkań osób chorych na fenyloketonurię i ich opiekunów będzie bezpośrednia wymiana doświadczeń związanych z prowadzeniem właściwej diety a tym samym leczeniem PKU. Mając na uwadze powyższe zwracam się do Państwa z uprzejmą prośbą o wzięcie udziału w w/w warsztatach. Uczestnictwo (pobyt i wyżywienie) w przedmiotowych warsztatach osoby na diecie niskofenyloalaninowej (członka Stowarzyszenia) i opiekuna jest bezpłatne. Szczegółowy program warsztatów edukacyjno-kulinarnych zostanie przesłany odrębnym pismem i wręczony na spotkaniu. Zgłoszeń dotyczących uczestnictwa proszę dokonywać drogą e-mail: fenylaczki@wp.pl i telefonicznie na numer 502553173.

Realizacja powyższego zadania dofinansowana została ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych.

(11kB)

Zaproszenie

Zespół terapeutyczny Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy zajmujący się leczeniem dzieci i młodzieży chorych na Fenyloketonurię wraz z Bydgoskim Stowarzyszeniem Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię serdecznie zaprasza podopiecznych na spotkanie edukacyjne pt: ,,Nowe możliwości leczenia dietetycznego w fenyloketonurii”,  które odbędzie  się w dniu 25.04.2009 roku ( sobota ) o godzinie 11.00 w restauracji ,,Leśna” na ulicy Czerkaskiej 11 w Bydgoszczy Oś. Leśne ( obok POW blaszak – kiedyś Czarny Kot). Proszę o telefoniczne potwierdzenie przybycia do dnia 15.04.2009 roku.

Kontakt telefoniczny  z dietetyczką  :  Izabelą  Horka   Kom - 600 594 449
                                                                           Praca - ( 052 ) 32 62 116

                                                                   Serdecznie zapraszamy





OGŁOSZENIE


Zarząd Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię zgodnie z postanowieniami Statutu informuje, że w dniu 21.03.2009 roku w godz. 11.00 -13.00 w Restauracji 3 Światy w Bydgoszczy ul. Piotra Skargi 13 zaplanował Walne Zebranie Stowarzyszenia.


Z uwagi na konieczność podęcia uchwał, w przypadku braku wymaganej większości drugi termin Walnego Zebrania Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię wyznacza się na dzień 21.03.2009 roku godz. 11.30. Planowane spotkanie w tym dniu ma na celu przede wszystkim:


- zapoznanie obecnych ze sprawozdaniem merytorycznym z działalności Stowarzyszenia za 2008 rok;

- przedstawienie obecnym sprawozdania finansowego Stowarzyszenia za 2008 rok;

- zatwierdzenie sprawozdania merytorycznego i finansowego za 2008 rok i podjęcie uchwał o ich zatwierdzeniu

- omówienie dotychczas podjętych przedsięwzięć mających na celu pozyskiwanie środków z tytułu przekazywania 1% od podatku na rzecz naszego stowarzyszenia;

- ustalenie przedsięwzięć do wykonania w 2009 roku mających na celu realizację celów statutowych Stowarzyszenia;

- wolne wnioski i propozycje.



Biorąc pod uwagę ważność tez zaplanowanych do omówienia i przegłosowania proszę o potraktowanie sprawy jako priorytetowej i uczestniczenie w Walnym zebraniu stowarzyszenia.
Z uwagi, że przedmiotowe spotkanie ma charakter typowo organizacyjny nie jest wymagana obecność dzieci.




B A R D Z O W A Ż N E

Informuję, że Zarząd Stowarzyszenia uzyskał informację dotyczącą możliwości indywidualnego wsparcia finansowego dla osób chorych na fenyloketonurię od Fundacji "Polsat"

W celu uzyskania informacji na temat możliwości uzyskania takiej pomocy proszę się kontaktować z Prezesem Zarządu tel. 502 553 173



Zobacz
(53kB)

(41kB)
Chcesz oddać 1%?Kliknij tutaj
Podziękowanie za 1 %
WSZYSTKIM OFIARODAWCOM SERDECZNIE DZIĘKUJEMY ZA PRZEKAZANIE 1% Z PODATKU NA RZECZ NASZEGO STOWARZYSZENIA


Dzisiaj jest środa, 21 listopada 2018 r. 325 dzień roku