Witaj na stronie
Bydgoskiego Stowarzyszenia
Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię
Spotkanie podsumowujące- relacja
Projekt pn. „Głosujesz- Decydujesz” realizowany z dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy, finansowanego z Funduszy EOG.Uroczyste zakończenie projektu „Głosujesz – Decydujesz” w ramach programu Aktywni Obywatele – fundusz krajowy finansowanego z funduszy EOGUczestnicy projektu ,,Głosujesz – Decydujesz” z Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię spotkali się w Bydgoskim Centrum Organizacji Pozarządowych na ulicy Gdańskiej […]
Walne zabranie
W dniu 26 marca odbyło się walne zebranie członków Bydgoskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Fenyloketonurię. Spotkanie miało miejsce w Bydgoskim Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu. Zgodnie z porządkiem obrad, po wybraniu przewodniczącego i protokolanta, zapoznano obecnych ze sprawozdaniem merytorycznym i finansowym za 2021 rok, które następnie zostały zatwierdzone. Dotychczasowemu Zarządowi Stowarzyszenia obecni udzielili absolutorium. Wybrano […]
WESPRZYJ NAS SWOIM 1%
Twój 1% wspiera dzieci chore na fenyloketonurię.
To dzięki Tobie może być więcej uśmiechu na dziecięcych buziach!!!
Fenyloketonuria (ang. Phenylketonuria), w skrócie PKU, jest zaburzeniem metabolicznym, związanym ze zwiększonym wydalaniem w moczu produktów przemiany fenyloalaniny. PKU jest choroba genetyczną, z nią człowiek przychodzi na świat. Polega ona na tym, że w wyniku braku lub niedostatecznej ilości enzymu wątrobowego – hydroksylazy fenyloalaniny – dochodzi do zaburzenia przemiany fenyloalaniny (oznaczanej symbolem Phe). W konsekwencji w surowicy krwi pacjenta pojawia się nadmierna ilość tego aminokwasu, która prowadzi do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, czyli mózgu. Stałe przekroczenie wartości granicznej (różnej w zależności od wieku), uznanej umownie za granicę bezpieczeństwa, jest stanem chorobowym, który prowadzi do znacznego opóźnienia rozwoju umysłowego. Uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego jest nieodwracalne.